Ryan blanco

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Ryan Wayne White (6 de diciembre de 1971 - 8 de abril de 1990) fue un adolescente estadounidense de Kokomo, Indiana, que se convirtió en un símbolo nacional del VIH/SIDA en los Estados Unidos después de terminar la escuela. le prohibió asistir a clases después de un diagnóstico de SIDA. Como hemofílico, se infectó con el VIH a partir de un tratamiento de sangre con factor VIII contaminado y, cuando se le diagnosticó en diciembre de 1984, le dieron seis meses de vida. Los médicos dijeron que no representaba un riesgo para otros estudiantes, ya que el SIDA no es una enfermedad que se transmite por el aire y se propaga únicamente a través de los fluidos corporales, pero el público en general no entendía bien el SIDA en ese momento. Cuando White trató de regresar a la escuela, muchos padres y maestros en el condado de Howard se manifestaron en contra de su asistencia debido a preocupaciones injustificadas de que la enfermedad se propagara a otros estudiantes y al personal. Siguió un largo proceso administrativo de apelación y la noticia del conflicto convirtió a Ryan en una celebridad popular y defensor de la investigación del SIDA y la educación pública. Sorprendiendo a sus médicos, Ryan White vivió cinco años más de lo previsto. Murió el 8 de abril de 1990, un mes antes de graduarse de la escuela secundaria.

Durante la década de 1980, el SIDA fue estigmatizado en gran medida como una enfermedad que afectaba a la comunidad gay. En los EE. UU., esa percepción cambió con el enfoque de los medios en Ryan y otras personas heterosexuales prominentes infectadas con el VIH, como Magic Johnson, Arthur Ashe y los hermanos Ray, aunque estos casos a menudo se enmarcaron como 'inocentes'. contra hombres homosexuales que fueron vistos como "culpables" asignaturas. El Congreso de los EE. UU. aprobó una pieza importante de la legislación sobre el SIDA, la Ley Ryan White CARE, poco después de la muerte de White, que fue promulgada por el presidente George H. W. Bush en agosto de 1990. La ley ha sido reautorizada dos veces; Los programas Ryan White son el mayor proveedor de servicios para personas que viven con el VIH/SIDA en los Estados Unidos.

Primeros años y enfermedad

Ryan White nació en el St. Joseph Memorial Hospital en Kokomo, Indiana, hijo de Hubert Wayne y Jeanne Elaine (Hale) White. Cuando fue circuncidado, el sangrado no se detenía y cuando tenía tres días de nacido, los médicos le diagnosticaron hemofilia A severa, un trastorno hereditario de la coagulación de la sangre asociado con el cromosoma X, que causa incluso lesiones menores que provocan un sangrado severo. Para el tratamiento, recibió infusiones semanales de factor VIII, un producto sanguíneo creado a partir de plasma combinado de no hemofílicos, un tratamiento cada vez más común para los hemofílicos en ese momento.

Sano durante la mayor parte de su infancia, White se enfermó gravemente de neumonía en diciembre de 1984. El 17 de diciembre de 1984, durante una biopsia de pulmón, a White se le diagnosticó SIDA. En ese momento, la comunidad científica había estudiado la epidemia con gran detalle. A principios de ese año, científicos estadounidenses identificaron y aislaron el HTLV-III, lo que confirma el trabajo realizado por científicos franceses que lo llamaron LAV. Una larga batalla pública para determinar quién debería ser reconocido como el descubridor del retrovirus humano retrasó el desarrollo de una prueba para lo que luego se llamaría VIH. Aparentemente, White había recibido un tratamiento contaminado con factor VIII que estaba infectado con el VIH, al igual que miles de otros estadounidenses con hemofilia y hemofílicos en todo el mundo. En ese momento, debido a que el retrovirus que causa el SIDA se había identificado recientemente, gran parte del concentrado de factor VIII agrupado estaba contaminado. Los bancos de sangre y las compañías farmacéuticas rechazaron los llamados de los CDC para usar una prueba de hepatitis B como sustituto hasta que se pudiera desarrollar una prueba de VIH. Los productos de plasma tardío se examinaron y trataron con calor para desactivar tanto el VIH como la hepatitis. Entre los hemofílicos tratados con factores de coagulación de la sangre entre 1979 y 1984, casi el 90% se infectaron con el VIH y/o la hepatitis C. En el momento de su diagnóstico, su recuento de células T se había reducido a 25 por milímetro cúbico (una persona sana sin El VIH tendrá alrededor de 500 a 1200; menos de 200 es definitorio de SIDA en los EE. UU.). Los médicos predijeron que a Ryan White solo le quedaban seis meses de vida.

Después del diagnóstico, White estaba demasiado enfermo para volver a la escuela, pero a principios de 1985 empezó a sentirse mejor. Su madre preguntó si podía regresar a la escuela, pero los funcionarios de la escuela le dijeron que no podía. El 30 de junio de 1985, el superintendente de Western School Corporation, James O. Smith, denegó una solicitud formal para permitir la readmisión a la escuela, lo que provocó un proceso de apelación administrativa que duró ocho meses.

Batalla con las escuelas

Western Middle School en Russiaville enfrentó una enorme presión por parte de muchos padres y profesores para evitar que White regresara al campus después de que su diagnóstico se difundiera ampliamente. En la escuela de 360 estudiantes en total, 117 padres y 50 maestros firmaron una petición alentando a los líderes escolares a prohibir que White asista a la escuela. Debido al miedo generalizado y la ignorancia del SIDA, el director y más tarde la junta escolar sucumbieron a esta presión y prohibieron la readmisión. La familia White presentó una demanda para revocar la decisión. Los White inicialmente presentaron una demanda en el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos en Indianápolis. Sin embargo, el tribunal se negó a escuchar el caso hasta que se resolvieran las apelaciones administrativas. El 25 de noviembre, un oficial del Departamento de Educación de Indiana dictaminó que la escuela debe seguir las pautas de la Junta de Salud de Indiana y que White debe poder asistir a la escuela.

A mediados y finales de la década de 1980, los medios de transmisión del VIH aún no se habían entendido por completo. Los científicos sabían que se propagaba a través de la sangre y que no se transmitía por ningún tipo de contacto casual (como darse la mano o estar en la misma habitación), pero tan recientemente como en 1983, la Asociación Médica Estadounidense había pensado que "La evidencia sugiere contacto doméstico". Puede transmitir el SIDA, y persistió la creencia de que la enfermedad podía propagarse fácilmente. Los niños con SIDA todavía eran raros; en el momento del rechazo de la escuela de White, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades sabían de solo 148 casos de SIDA pediátrico en los Estados Unidos. Muchas familias en Kokomo creían que su presencia representaba un riesgo inaceptable. Cuando a White se le permitió regresar a la escuela por un día en febrero de 1986, 151 de 360 estudiantes se quedaron en casa. También trabajaba como repartidor de periódicos, y muchas de las personas en su ruta cancelaron sus suscripciones, creyendo que el VIH podía transmitirse a través del papel periódico.

El comisionado de salud del estado de Indiana, el Dr. Woodrow Myers, quien tenía una amplia experiencia en el tratamiento de pacientes con SIDA en San Francisco, y los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades notificaron a la junta que White no representaba ningún riesgo para otros estudiantes, pero la junta escolar y muchos padres ignoraron sus declaraciones. En febrero de 1986, The New England Journal of Medicine publicó un estudio de 101 personas que habían pasado tres meses viviendo en contacto cercano pero no sexual con personas con SIDA. El estudio concluyó que el riesgo de infección era "mínimo o inexistente" aun cuando el contacto incluyera compartir cepillos de dientes, rasuradoras, ropa, peines y vasos; durmiendo en la misma cama; y abrazos y besos.

Cuando White finalmente fue readmitido en abril, un grupo de familias retiró a sus hijos y comenzó una escuela alternativa. Las amenazas de violencia y juicios persistieron. Según la madre de White, la gente en la calle solía gritar: 'sabemos que eres marica'. en Blanco. Los editores y editores del Kokomo Tribune, que apoyaron a White tanto editorial como financieramente, también fueron ridiculizados por miembros de la comunidad y amenazados de muerte por sus acciones.

White asistió a la Western Middle School en octavo grado durante el año escolar 1985-1986. Era profundamente infeliz y tenía pocos amigos. La escuela le exigió que comiera con utensilios desechables, usara baños separados y lo eximió de su requisito de inscribirse en una clase de gimnasia. Las amenazas continuaron. Cuando una bala se disparó a través de los Whites' ventana de la sala de estar (no había nadie en casa en ese momento), la familia decidió irse de Kokomo. Después de terminar el año escolar, su familia se mudó a Cicero, Indiana, donde comenzó el noveno grado en Hamilton Heights High School, en Arcadia, Indiana. El 31 de agosto de 1986, un "muy nervioso" White fue recibido por el director de la escuela Tony Cook, el superintendente del sistema escolar Bob G. Carnal y un puñado de estudiantes que habían recibido educación sobre el SIDA y no tenían miedo de estrechar la mano de White.

Portavoz nacional

La publicidad de la historia de Ryan White lo catapultó al centro de atención nacional, en medio de una creciente ola de cobertura del SIDA en los medios de comunicación. Entre 1985 y 1987, se duplicó el número de noticias sobre el SIDA en los medios estadounidenses. Mientras estaba aislado en la escuela secundaria, White apareció con frecuencia en la televisión nacional y en los periódicos para hablar sobre sus tribulaciones con la enfermedad. Eventualmente, se hizo conocido como un niño del cartel de la crisis del SIDA, apareciendo en campañas educativas y de recaudación de fondos para el síndrome. White participó en numerosos beneficios públicos para niños con SIDA. Muchas celebridades aparecieron con él, comenzando durante su juicio y continuando por el resto de su vida, para ayudar públicamente a desestigmatizar la socialización con personas con SIDA. Los cantantes John Mellencamp, Elton John y Michael Jackson, el actor Matt Frewer, el buzo Greg Louganis, el presidente Ronald Reagan y la primera dama Nancy Reagan, el cirujano general Dr. C. Everett Koop, el entrenador de baloncesto de la Universidad de Indiana Bob Knight y el jugador de baloncesto Kareem Abdul-Jabbar, todos se hizo amigo de Blanca. También fue amigo de muchos niños con SIDA u otras condiciones potencialmente debilitantes.

Durante el resto de su vida, White apareció con frecuencia en el programa de entrevistas de Phil Donahue. La celebridad que le gustaba, Alyssa Milano del entonces popular programa de televisión ¿Quién es el jefe?, conoció a White y le dio un brazalete de la amistad y un beso. Elton John le prestó a Jeanne White $ 16,500 para el pago inicial de la casa de Cicero y, en lugar de aceptar el reembolso, colocó el dinero reembolsado en un fondo universitario para la hermana de White. En la escuela secundaria, White conducía un Ford Mustang LX 5.0 rojo de 1988, un regalo de Michael Jackson. A pesar de la fama y las donaciones, Ryan White declaró que no le gustaba ser el centro de atención del público, detestaba los comentarios que aparentemente culpaban a su madre o su educación por su enfermedad y enfatizó que estaría dispuesto en cualquier momento a cambiar su fama por estar libre de la enfermedad.

En 1988, Ryan White habló ante la Comisión Presidencial sobre la Epidemia del VIH. Ryan White le contó a la comisión sobre la discriminación que había enfrentado cuando intentó regresar a la escuela por primera vez, pero cómo la educación sobre la enfermedad lo había hecho bienvenido en la ciudad de Cicero. Ryan White enfatizó sus diferentes experiencias en Kokomo y Cicero como un ejemplo del poder y la importancia de la educación sobre el SIDA.

En 1989, ABC emitió la película para televisión The Ryan White Story, protagonizada por Lukas Haas como Ryan, Judith Light como Jeanne y Nikki Cox como su hermana Andrea. Ryan White tuvo un pequeño cameo como 'Chad'. en la película, interpretando a un niño que también tiene VIH y luego se hace amigo de Haas. Otros en la película incluyeron a Sarah Jessica Parker como una enfermera comprensiva, George Dzundza como su médico y George C. Scott como el abogado de Ryan, quien argumentó legalmente contra las autoridades de la junta escolar. Nielsen estimó que la película fue vista por 15 millones de espectadores. Algunos residentes de Kokomo sintieron que la película los condenaba por sus acciones contra White. Después de que se emitió la película, la oficina del alcalde de Kokomo, Robert F. Sargent, se inundó de quejas de todo el país, aunque Robert Sargent no había sido elegido para el cargo durante el tiempo de la controversia.

A principios de 1990, la salud de White se estaba deteriorando rápidamente. En su última aparición pública, organizó una fiesta posterior a los Oscar con el expresidente Ronald Reagan y su esposa Nancy Reagan en California. A pesar del deterioro de su salud, Ryan White habló con los Reagan sobre su cita para el baile de graduación y sus esperanzas de asistir a la universidad.

Muerte

"Se lo debemos a Ryan para asegurarse de que el miedo y la ignorancia que lo persiguió de su casa y su escuela serán eliminados. Le debemos a Ryan que abra nuestros corazones y nuestras mentes a aquellos con SIDA. Le debemos a Ryan ser compasivo, cariñoso y tolerante con aquellos con SIDA, sus familias y amigos. Es la enfermedad que es aterradora, no la gente que la tiene".

—Former US President Ronald Reagan, April 11, 1990

El 29 de marzo de 1990, Ryan White ingresó al Riley Hospital for Children en Indianápolis con una infección del tracto respiratorio. A medida que su condición se deterioró, fue sedado y conectado a un ventilador. Recibió la visita de Elton John, y el hospital se inundó de llamadas de simpatizantes. Ryan White murió el 8 de abril de 1990.

Más de 1500 personas asistieron al funeral de Ryan el 11 de abril, un evento solo para estar de pie en la Segunda Iglesia Presbiteriana en Meridian Street en Indianápolis. Los portadores del féretro de White incluyeron a Elton John, la estrella de fútbol americano Howie Long y Phil Donahue. Elton John interpretó 'Skyline Pigeon' en el funeral. Al funeral también asistieron el cantante Michael Jackson, el futuro presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, y la entonces primera dama Barbara Bush. El día del funeral, Ronald Reagan escribió un homenaje a Ryan que apareció en The Washington Post. La declaración de Reagan sobre el SIDA y el funeral de White fueron vistos como indicadores de cuánto ayudó Ryan White a cambiar las percepciones sobre el SIDA.

White está enterrado en Cicero, cerca de la antigua casa de su madre. En el año siguiente a su muerte, su tumba fue destrozada en cuatro ocasiones. Con el paso del tiempo, la tumba de White se convirtió en un santuario para sus admiradores.

Legado

Ryan White fue una de las pocas personas con SIDA muy visibles en la década de 1980 y principios de la de 1990 que ayudaron a cambiar la percepción pública de la enfermedad. Ryan, junto con el actor Rock Hudson, fue uno de los primeros rostros públicos del sida. Otras figuras públicas que se infectaron con el VIH incluyeron a Keith Haring, Holly Johnson, Freddie Mercury, los hermanos Ray, Magic Johnson, Greg Louganis, Arthur Ashe, Liberace, Eazy-E, Anthony Perkins, Randy Shilts, Ricky Wilson, Ofra Haza, Robert Reed y Jerry Smith. Ryan White ayudó a aumentar la conciencia pública de que el VIH/SIDA era una epidemia importante.

Numerosas organizaciones benéficas se formaron alrededor de la muerte de White. El Maratón de Danza de la Universidad de Indiana, iniciado en 1991, recauda fondos para el Riley Hospital for Children. Entre 1991 y 2022, este evento ayudó a recaudar más de $50 millones para los niños de Riley. El dinero recaudado también ayudó a financiar la Clínica de Enfermedades Infecciosas Ryan White en el hospital para atender a los niños más enfermos del país. El médico personal de Ryan, con quien era amigo cercano, el Dr. Martin Kleiman, se convirtió en el Profesor Ryan White de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Indiana en Indianápolis. En una entrevista de 1993, el destacado activista por los derechos de los homosexuales y el sida Larry Kramer dijo: "Creo que el pequeño Ryan White probablemente hizo más que nadie para cambiar el rostro de esta enfermedad y conmover a la gente". Y sigue siendo una presencia a través de su madre, Jeanne White. Tiene una presencia increíblemente conmovedora mientras habla en todo el mundo."

En 1992, la madre de White fundó la Ryan White Foundation, una organización nacional sin fines de lucro. La fundación trabajó para aumentar la conciencia sobre los problemas relacionados con el VIH/SIDA, centrándose en los hemofílicos como Ryan White y en las familias que cuidan a parientes con la enfermedad. La fundación estuvo activa durante la década de 1990, con donaciones que alcanzaron los $300,000 al año en 1997. Sin embargo, entre 1997 y 2000, las donaciones para el SIDA disminuyeron en todo el país en un 21%, y la Fundación Ryan White vio caer su nivel de donación a $100,000 al año. En 2000, la madre de Ryan cerró la fundación y fusionó sus activos restantes con AIDS Action, una organización benéfica más grande. Se convirtió en portavoz del activismo contra el SIDA y continuó organizando eventos de conferencias a través del sitio dedicado a su hijo, ryanwhite.com (ya no está en línea a partir de octubre de 2020). La escuela secundaria de White, Hamilton Heights, ha tenido una caminata anual contra el SIDA patrocinada por el gobierno estudiantil, y las ganancias se destinaron a un Fondo de Becas Ryan White.

Elton John ha citado la muerte de White como el principal impulso detrás de su decisión de luchar contra su prolongada adicción al alcohol y la cocaína; entró en rehabilitación poco después y más tarde creó la Fundación Elton John contra el SIDA. White también se convirtió en la inspiración de un puñado de canciones populares. Elton John donó las ganancias de "The Last Song" que aparece en su álbum The One, a un fondo de Ryan White en el Riley Hospital. Michael Jackson dedicó la canción "Gone Too Soon" de su álbum Dangerous a White, al igual que la estrella del pop de los 80 Tiffany con la canción "Here in My Heart" en su álbum New Inside. En noviembre de 2007, el Museo de los Niños de Indianápolis inauguró una exhibición llamada "El poder de los niños: marcando la diferencia" que sigue siendo una exhibición aleccionadora y continúa desarrollándose, mientras presenta el dormitorio y las pertenencias de White junto con tributos similares a Anne Frank y Ruby Bridges. Después de la muerte de Ryan, Greg Louganis le dio su medalla de oro olímpica a la madre de Ryan, y ahora es parte de la exhibición sobre Ryan en el Museo de los Niños. En abril de 2015, Greg visitó la exhibición El poder de los niños con Jeanne para ver su medalla en la sala recreada de Ryan. Entonces dijo: "Lo que siempre recordaré de Ryan es su coraje, fuerza y sentido del humor... La forma en que Ryan vivió su vida sigue dándome la fuerza y el coraje para hacer cosas que tal vez no haría". de lo contrario, siéntete cómodo haciéndolo”.

Ryan White y la percepción pública del SIDA

A principios de la década de 1980, el SIDA se conocía como inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales, porque la enfermedad se identificó por primera vez entre comunidades principalmente homosexuales en Los Ángeles, la ciudad de Nueva York y San Francisco. Al comienzo de la epidemia de VIH/SIDA en los Estados Unidos, se pensaba que la enfermedad era un "problema homosexual" y fue ignorado en gran medida por los formuladores de políticas. El diagnóstico de White demostró a muchos que el SIDA no era exclusivo de los hombres homosexuales. En su defensa de la investigación del SIDA, White siempre rechazó cualquier crítica a la homosexualidad, aunque él mismo no era gay.

Ryan White fue visto por algunos como una 'víctima inocente'. de la epidemia del SIDA. Ryan White y su familia rechazaron enérgicamente el lenguaje de "víctima inocente" porque la frase se usaba a menudo para dar a entender que los homosexuales con SIDA eran "culpables". La madre de Ryan le dijo a The New York Times,

Ryan siempre dijo: "Soy como todos los demás con SIDA, no importa cómo lo tenga". Y nunca habría vivido tanto como lo hizo sin la comunidad gay. La gente que conocíamos en Nueva York se aseguró de conocer los últimos tratamientos antes de que lo hubiéramos sabido en Indiana. Hoy oigo a las madres decir que no van a trabajar con ninguna comunidad gay en nada. Bueno, si se trata de la vida de tu hijo, será mejor que cambies tu corazón y tu actitud.

Ley Ryan White CARE

El presidente Barack Obama firma la Ryan White HIV/AIDS Treatment Extension Act of 2009.

En agosto de 1990, cuatro meses después de la muerte de Ryan White, el Congreso promulgó la Ley integral de emergencia de recursos contra el sida (CARE) de Ryan White (a menudo conocida simplemente como la Ley CARE de Ryan White), en su honor. El acto es los Estados Unidos' programa más grande financiado por el gobierno federal para personas que viven con el VIH/SIDA. La Ley Ryan White CARE financia programas para mejorar la disponibilidad de atención para las víctimas del SIDA de bajos ingresos, sin seguro o con seguro insuficiente y sus familias.

Los programas de Ryan White son "pagadores de último recurso" que subsidian el tratamiento cuando no hay otros recursos disponibles. La ley fue reautorizada en 1996, 2000, 2006 y 2009 y sigue siendo una legislación activa en la actualidad. El programa proporciona cierto nivel de atención a unas 500.000 personas al año y, en 2004, proporcionó fondos a 2.567 organizaciones. Los programas Ryan White también brindan financiamiento y asistencia técnica a proveedores de atención médica primaria locales y estatales, servicios de apoyo, proveedores de atención médica y programas de capacitación.

La ley Ryan White CARE expiraba el 30 de septiembre de 2009, pero el presidente Barack Obama firmó una extensión.