Estigma de la Lepra
El estigma de la lepra es un tipo de estigma social, un fuerte sentimiento negativo hacia una persona con lepra relacionado con su estatus moral en la sociedad. También se conoce como estigma relacionado con la lepra, leprostigma y estigma de la lepra. Desde la antigüedad, la lepra inculcó la práctica del miedo y la evitación en muchas sociedades debido a la desfiguración física asociada y la falta de comprensión detrás de su causa. Debido al trauma histórico que invoca la palabra "lepra", la enfermedad ahora se conoce como enfermedad de Hansen, llamada así por Gerhard Armauer Hansen, quien descubrió Mycobacterium leprae, el agente bacteriano que causa la enfermedad de Hansen.Quienes han padecido la enfermedad de Hansen describen el impacto del estigma social como mucho peor que las manifestaciones físicas, a pesar de que es levemente contagioso y curable farmacológicamente. Este sentimiento es compartido por Weis y Ramakrishna, quienes señalaron que "el impacto del significado de la enfermedad puede ser una fuente de sufrimiento mayor que los síntomas de la enfermedad".
Definición de estigma
La palabra 'estigma' se originó en los griegos que la usaban para "referirse a signos corporales diseñados para exponer algo inusual y malo sobre el estado moral" de una persona. Estos signos corporales pueden considerarse como las lesiones que causan deformidades físicas en la piel de una persona en el contexto de la lepra.
El sociólogo estadounidense Erving Goffman define el "estigma" como un atributo profundamente desacreditador; un individuo estigmatizado es aquel que no es aceptado y no se le otorga el respeto y la consideración de sus pares, que está descalificado de la plena aceptación social. Se asocia con 1) deformidades físicas, como placas faciales, parálisis facial, deformidad de la mano en garra o pie caído; 2) defectos de carácter, como los asociados con el alcoholismo, la adicción a las drogas o la lepra; o 3) raza, nación, clase social, sexualidad y religión que otro grupo considera de segunda clase. El estigma mismo se construye sobre la base de "procesos históricos, diferencias interculturales y desigualdades estructurales", que determinan las normas sociales.
Historia
El estigma de la lepra se ha asociado con la enfermedad durante la mayor parte de su historia y ha sido universal. En Europa occidental, alcanzó su punto máximo durante la Edad Media, en un momento en que se consideraba que la enfermedad volvía a la persona "impura". Se construyeron muchas "casas de lazar". Los pacientes tenían que llevar cascabeles para señalar su presencia, pero también para atraer regalos caritativos.
El descubrimiento de Hansen en 1873 de que la lepra era infecciosa y se transmitía por una bacteria empeoró el estigma de la lepra. Durante mucho tiempo se asoció con enfermedades de transmisión sexual y durante el siglo XIX incluso se pensó que era una etapa de la sífilis. El estigma de la enfermedad se renovó entre los europeos en la era imperial cuando descubrieron que era "hiperepidémica en regiones que estaban siendo colonizadas". Se asoció con los países pobres en desarrollo, cuyos residentes los europeos creían que eran inferiores en la mayoría de los aspectos.
Desde finales del siglo XX, con los esfuerzos de la Organización Mundial de la Salud para controlar la enfermedad mediante la distribución de medicamentos gratuitos, muchas organizaciones internacionales han estado trabajando para acabar con el estigma asociado a la lepra. Trabajan para educar a las personas y crear conciencia sobre los hechos acerca de la lepra, en particular, que es solo levemente contagiosa; alrededor del 95% de las personas son inmunes a la bacteria que lo causa.
Casos de estigma de la lepra
El estigma que rodeaba la enfermedad de Hansen a menudo favorecía a la sociedad y sacrificaba los derechos individuales de los afectados. Numerosas sociedades de la Edad Media y de los siglos XIX y XX requerían la separación de las personas con lepra de la población general. En algunos países, el estigma contra las personas afectadas por la lepra todavía está muy extendido.
Japón
En Japón, el gobierno exigió la segregación de las personas con lepra, una separación que aumentó el estigma social en su contra. En la época medieval, los enfermos de lepra vivían apartados, asentándose en torno a templos o santuarios, donde pedían caridad a los transeúntes. A partir de 1909, el gobierno exigió que los pacientes con lepra fueran hospitalizados en los sanatorios para leprosos, creyendo que esto evitaría la transmisión de la enfermedad. En algunos casos, los pacientes fueron llevados a la fuerza a los sanatorios y sus casas fueron desinfectadas en presencia de los vecinos. Sus familias también se vieron afectadas por el estigma de la lepra. Algunos pacientes intentaron suicidarse. La ley duró hasta 1996.
- En Kumamoto, Japón, un paciente con lepra llamado Matsuo Fujimoto fue juzgado por una explosión en 1951 y asesinato en 1952. Durante el interrogatorio y los procedimientos del juicio, fue discriminado como paciente con lepra. Fue condenado y ejecutado en 1962.
- El gobernador de la prefectura de Kumamoto, Yoshiko Shiotani, informó en 2003 que un hotel rechazó las reservas de ex pacientes del sanatorio Kikuchi Keifuen que estaban en el programa de visitas domiciliarias de la prefectura. Muchas personas protestaron contra el hotel. Cuando los pacientes rechazaron la disculpa del hotel, hubo protestas violentas contra los pacientes. El hotel derribó este edificio en junio de 2004.
En la película dramática japonesa Sweet Bean dirigida por Naomi Kawase (2015), el tema del estigma de la lepra que afecta al personaje de Tokue resulta ser el tema principal de la historia y conduce a una breve descripción de una comunidad existente de ex-pacientes.
Escandinavia
En el informe original de Jopling, citó a Hansen diciendo que "el estado noruego siempre ha tratado a sus víctimas de la lepra con humanidad". Los pacientes hospitalizados tenían libertad para salir durante el día a vender su trabajo hecho a mano en el mercado y se les permitía recibir visitas. Había poca evidencia de estigma. Muchos pacientes emigraron a los Estados Unidos, pero eso fue porque buscaban escapar de la pobreza.
India
El concepto de herencia estaba profundamente arraigado, y cuando se pensaba que la lepra era hereditaria, se evitaba a las personas con la enfermedad (y a sus hijos). Como la deformidad se consideraba un castigo divino, se le asociaba el estigma. A partir de 2016, en algunos estados, la lepra es una causa legal de privación de derechos; En todos los estados personales, la lepra es causa de divorcio. 106 leyes discriminatorias afectan a los leprosos a partir de 2021.
Porcelana
La evidencia de la lepra se remonta al 500-300 a. C. en la literatura china, cuando se consideraba un castigo por actos amorales. El estigma de la lepra ha sido considerable, aunque ha disminuido desde finales del siglo XX. Se temía la desfiguración facial resultante y la mutilación de las extremidades. El largo período de incubación de la enfermedad resultó en un misterio durante siglos sobre sus orígenes, inspirando horror, miedo y disgusto.
En la China actual, la lepra está fuertemente asociada con la pobreza y el estigma sigue siendo una barrera importante para un tratamiento eficaz.
Estados Unidos
Hawai
En 1865, se fundó el Asentamiento de leprosos de Kalaupapa en la isla de Molokai, una península geográficamente aislada rodeada de altas montañas ("el pali") por un lado, un mar embravecido y un arrecife de coral por el otro, que servía como prisión para los infligidos por Enfermedad de Hansen en las islas hawaianas. En 1865, ya no se podía ignorar el creciente número de pacientes con la enfermedad de Hansen, se aprobó la "Ley para prevenir la propagación de la lepra de la nación de Hawái" que criminalizaba la lepra y condenaba a las víctimas al exilio permanente. La cuarentena de los leprosos se basó en la nueva suposición de que la lepra era una enfermedad altamente contagiosa. La estigmatización de la lepra comenzó como "una enfermedad relativamente desconocida [cambió] en un fenómeno social y moralmente amenazante".Aquellos con casos severos fueron enviados a Kalawao, un asentamiento aislado en la isla de Molokaʻi. Más tarde se desarrolló un segundo asentamiento más grande en Kalaupapa. Este asentamiento tuvo una población máxima de alrededor de 1100 poco después de principios del siglo XX; en total, unas 8500 personas fueron puestas en cuarentena aquí durante décadas hasta 1965. Ambos asentamientos se encuentran en el condado de Kalawao. Todo el condado se encuentra ahora dentro de lo que se conoce como el Parque Histórico Nacional Kalaupapa, que conserva tanto las principales estructuras de los asentamientos como el entorno asociado de la zona.
Para los nativos hawaianos, que constituían la mayoría de los pacientes con la enfermedad de Hansen, el exilio fue devastador. Culturalmente, creían que su propia identidad estaba intrínsecamente ligada a su tierra. Reubicarlos en Kalaupapa como exiliados fue lo mismo que despojarlos de su identidad. El estigma de la enfermedad de Hansen también provocó que no hubiera servicios médicos entre 1865 y 1873 en Kalaupapa. No enviaron médicos allí porque tenían miedo de infectarse. Solo kokua, miembros de la familia y el padre Damien atendían a las víctimas de la enfermedad de Hansen en Molokai. Kalaupapa fue un enfoque innovador para una solución para la lepra por parte de los occidentales, que se convirtió en un modelo para controlar la enfermedad en todo el mundo: fue la primera vez que las personas marginadas y rechazadas fueron separadas de sus familias y transportadas a una isla prisión remota.
Después de que terminara la cuarentena en 1960, aquellas personas que vivían en Kalaupapa que decidieran hacerlo podrían permanecer por el resto de sus vidas. Sin embargo, las reglas y regulaciones médicas deshumanizantes con respecto al contacto físico con los residentes de Kalaupapa persistieron incluso en la década de 1980 a pesar del descubrimiento de las sulfonas curativas.
Lo más probable es que los occidentales trajeran Myobacterium leprae a la isla, a pesar de las acusaciones de los trabajadores de las plantaciones chinas. Un médico también reconoció síntomas similares en 1840, aún antes de que los trabajadores chinos llegaran a Hawái. Los chinos pudieron reconocer la enfermedad porque la habían visto en China, pero no fueron ellos quienes la trajeron a la isla. Lo más probable es que fuera un occidental, ya que los hawaianos no reconocieron la enfermedad y no había documentación de la enfermedad de Hansen entre los hawaianos antes de la llegada de los occidentales. Además, entre 1866 y 1885, de los 3076 pacientes, 2997 eran nativos hawaianos, 57 europeos y 22 chinos.
Luisiana
En 1884, la legislatura de Luisiana estableció una Junta Estatal de Control de la Lepra, ya que hubo numerosos casos en el estado. La cepa aquí se asoció con la historia de la trata de esclavos de África occidental.
En 1917, el Congreso de los Estados Unidos aprobó un proyecto de ley para crear un leprosario nacional, que fue construido en Carville, Luisiana y administrado por el Servicio de Salud Pública, hoy conocido como Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen. En 1941, el paciente Stanley Stein fundó una revista, The Star, para combatir el estigma de la lepra. En la década de 1940, los investigadores del National Leprosarium de EE. UU. demostraron la eficacia clínica de la sulfona intravenosa, Promin, el primer tratamiento ampliamente eficaz para la enfermedad. Se usaba tanto para curar la lepra como para mitigar los daños que causaba. A fines del siglo XX, los investigadores desarrollaron una terapia multidrogas (MDT) para compensar el desarrollo de resistencia a los antibióticos en la bacteria de la enfermedad.
El leprosario de Carville encabezó nuevas terapias para pacientes de lepra y fue pionero en un cambio en la percepción de los afectados por la enfermedad. A los pacientes de lepra no se les otorgó el derecho a casarse hasta 1952. A los que estaban casados antes de su admisión en Carville no se les permitía vivir con sus cónyuges a menos que los cónyuges fueran pacientes. A los pacientes no se les permitía salir de los terrenos del hospital, no se les permitía votar en las elecciones nacionales y cualquier correo saliente se esterilizaba horneándolos. Al ser dados de alta, los pacientes recibieron un certificado que indicaba que eran "Leprosos del Servicio de Salud Pública", con el comentario "Ya no es una amenaza para la salud pública" agregado bajo el motivo de su alta.
Familiares de pacientes y trabajadores de leprosería
Debido a las ideas asociadas sobre la herencia y el contagio, los niños y las familias de las personas con lepra también sufrieron el estigma. Los estudios encontraron que solo alrededor del 5% de los cónyuges que vivían con personas con la enfermedad la contrajeron, lo que deja en claro que la lepra no era altamente contagiosa.
Factores que contribuyen al estigma de la lepra
Referencias bíblicas
En el Libro de Levítico, Levítico 13 dice: "Pero si la mancha brillante es blanca sobre la piel de su cuerpo, y no parece ser más profunda que la piel, y el cabello en ella no se ha vuelto blanco, entonces el sacerdote aislar al que tiene la infección durante siete días".
Conceptos erróneos del público en general
El público en general todavía tiene conceptos erróneos sobre la lepra, con creencias persistentes de que es altamente contagiosa. En el siglo XXI, agencias como The Leprosy Mission hacen campaña para terminar con estos conceptos erróneos y trabajan para educar a las personas sobre la lepra, sus causas y cómo se transmite. Quieren que se identifique a las personas con la enfermedad para que puedan ser tratadas y limitar el daño físico, así como controlar el contagio. En el siglo XXI, la OMS disponía de tratamientos eficaces y gratuitos con dapsona, rifampicina y clofazimina. Sin embargo, en muchas partes del mundo, los laicos todavía creen que la enfermedad es incurable. La terapia multimedicamentosa proporcionada gratuitamente a los países donde la enfermedad es endémica proporciona una cura confiable para la lepra.
El concepto erróneo también se deriva de la discontinuidad entre la ciencia y la política gubernamental. Aunque la comunidad médica ha estado de acuerdo durante décadas en que la enfermedad de Hansen es solo levemente contagiosa, todavía permanece en la lista de "enfermedades transmisibles de importancia para la salud pública" por motivos de inadmisibilidad relacionados con la salud en el sitio web de los Servicios de Ciudadanía e Inmigración de EE. se eliminó en 2010. A partir de 2018, la enfermedad de Hansen todavía figura como una "enfermedad transmisible de importancia pública" y, por lo tanto, se analiza como parte del examen médico de inmigración.
Leprosaria
Se construyeron hospitales Lazar, leprosería y colonias para poner en cuarentena a las personas con lepra y asociadas a su estigma. Algunas de las leproserías y colonias están situadas en tierras remotas o islas.
La prensa
En el pasado, la prensa contribuyó al estigma de la lepra, reflejando valores sociales en muchas áreas.
En el programa Tonight de Lou Dobb del 7 de mayo de 2007, Madeleline Cosman, académica y abogada, no médica, declaró falsamente que "ha habido 7000 casos en los últimos 3 años". En una entrevista posterior con 60 Minutos, se le preguntó a Dobbs sobre la cifra de 7000 casos en 3 años, pero dijo: "Si lo informamos, es un hecho". Por el contrario, el Programa Nacional de Enfermedad de Hansen representó este número en 30 años, no en 3 años. Aunque Dobbs admitió el error en un artículo posterior del New York Times, las ramificaciones de la declaración falsa persistieron.
En 2012, las organizaciones de apoyo a la lepra presionaron con éxito a Aardman Animations para que tuviera una escena de The Pirates. En una aventura con científicos, eliminado debido a preocupaciones sobre la imagen que mostraba. La escena involucró un "barco de leprosos" y un enfermo de lepra cuyo brazo se cae durante la escena. Como ya existen muchos mitos en torno a la lepra, los defensores que trabajan para acabar con el estigma creían que esta escena no ayudaba. Aardman accedió a eliminarlo. Algunos argumentaron que la broma era inofensiva y debería haberse conservado.
Campañas contra el estigma de la lepra
La estrella
Stanley Stein, un paciente ciego del leprosario nacional de Carville, fundó The Star, una revista internacional de cruzada contra el estigma de la lepra. La revista creó conciencia de los hechos sobre la enfermedad de Hansen. El texto completo del Boletín STAR, 1941–2001 está disponible en línea.
The Star continúa publicándose dos veces al año. Se publican nuevas copias en el sitio web 40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux. La contraportada aún incluye datos sobre la enfermedad de Hansen.
Las Naciones Unidas
Desde 1995, la OMS ha apoyado la erradicación de la enfermedad de Hansen mediante la administración de tratamientos multimedicamentos gratuitos en todo el mundo y la promoción de la educación sobre la enfermedad de Hansen para eliminar el estigma hacia la enfermedad de Hansen. Aunque el objetivo de la erradicación completa de la lepra en 2020 parece inviable para "cero pacientes" debido al largo período de latencia de M. leprae, la OMS se ha desplazado hacia una estrategia de "empuje final" centrada en la detección temprana para reducir las discapacidades. Además, la mayoría de los pacientes no mueren de lepra, sino de otras enfermedades y complicaciones, no de la infección bacteriana en sí. Además, las personas pueden sobrevivir durante muchos años pero aún tener lepra o sobrevivir con discapacidades.
En junio de 2015, el Consejo de Derechos Humanos de la ONU adoptó una resolución sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. El Consejo de Derechos Humanos votó para establecer el mandato de un Relator Especial sobre el tema en junio de 2017 por un período de tres años. Posteriormente, en noviembre de 2017, Alice Cruz de Portugal fue nombrada Relatora Especial de la ONU sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. El 16 de agosto de 2018, Alice Cruz emitió un comunicado en el que decía que "el uso de la lepra como metáfora peyorativa se deriva de connotaciones estigmatizantes duraderas producidas por diferentes tradiciones culturales, reglas sociales y marcos legales... Usarla como metáfora conduce a estereotipos erróneos que alimentan el estigma público, la discriminación cotidiana y menoscaban el disfrute de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas afectadas y sus familias”. Ejemplos de políticos que hicieron referencia a la lepra mientras se referían a los partidos de la oposición son el primer ministro portugués, António Costa, y el ministro de transporte marítimo de Bangladesh, Shajahan Khan.
Museos
El Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen (Japón) en Tokio, Japón, es un museo representativo que muestra la historia de la lepra en Japón, para la erradicación del estigma de la lepra. Está situado junto al sanatorio Tama Zenshoen. Los museos más pequeños están asociados con otros sanatorios en Japón, como el sanatorio Tohoku Shinseien, el sanatorio Kuryu Rakusen-en, el sanatorio Nagashima Aiseien y el sanatorio Kikuchi Keifuen.
El Museo Nacional de la Enfermedad de Hansen en Carville, Louisiana, recopila, conserva e interpreta los artefactos médicos y culturales del distrito histórico de Carville. Promueve la comprensión, la identificación y el tratamiento de la enfermedad de Hansen (lepra) mediante la creación y el mantenimiento de exhibiciones en museos, exhibiciones itinerantes, publicaciones y un sitio web para educar e informar al público.
Eliminar la palabra L / No me llames leproso
La Leprosy Mission International aboga por el fin del uso del término "leproso" para describir a una persona con lepra. El término tiene connotaciones negativas para quienes lo padecen y, debido a muchas referencias históricas, se ha utilizado durante mucho tiempo para identificar a alguien como "impuro" en un sentido ritual, o con quien no se debe tocar ni asociar. TLM Inglaterra y Gales lanzaron su campaña "Don't Call Me A Leper" en 2010, mientras que TLM Escocia lanzó "Delete the L Word" en 2012.
Ambas organizaciones han señalado que la palabra "leproso" es "despectiva, condenatoria al ostracismo y anticuada". Abogan por el uso del término "persona/persona con lepra". Para los que están en tratamiento, "paciente de lepra" también sería aceptable. TLM se ha puesto en contacto regularmente con la prensa para desalentar el uso de la palabra "leproso" y ha presionado con éxito a la BBC para que se agregue a la guía de palabras que no deben usarse.