Sociedad de leucemia y linfoma

La leucemia y la enfermedad Lymphoma Society (LLS), una organización benéfica 501(c)(3) fundada en 1949, es una organización de salud voluntaria dedicada a luchar contra el cáncer de sangre en todo el mundo. LLS financia investigaciones sobre el cáncer de la sangre sobre curas para la leucemia, el linfoma, la enfermedad de Hodgkin y el mieloma. Proporciona información gratuita y servicios de apoyo, y aboga por los pacientes con cáncer de la sangre y sus familias que buscan acceso a una atención asequible y de calidad.

LLS tiene su sede en Rye Brook, Nueva York, y cuenta con 27 oficinas regionales en todo Estados Unidos y cinco oficinas regionales en Canadá. La organización ha recaudado y donado más de 1.700 millones de dólares (USD) para la investigación del cáncer de sangre.

La leucemia y la enfermedad Lymphoma Society obtuvo una calificación de cuatro estrellas con Charity Navigator en 2023, con una puntuación del 97 %.

Historia

Fundación Robert Roesler de Villiers (1949-1954)

Originalmente conocida como Fundación Robert Roesler de Villiers, The Leukemia & Lymphoma Society fue fundada en la ciudad de Nueva York en 1949 por Rudolph y Antoinette de Villiers después de la muerte de su hijo Robert por leucemia. La fundación fue dirigida por Antoinette, comenzando con una pequeña oficina en Manhattan con una inversión inicial de dos mil dólares y un pequeño personal de voluntarios. En ese momento, faltaban medicamentos eficaces, instalaciones de apoyo y quimioterapia con un solo agente.

La organización patrocinó concursos de investigación internacionales anuales con premios monetarios para realizar investigaciones para el tratamiento de la leucemia. En 1951, la organización lanzó un concurso para el mejor trabajo de investigación sobre el tratamiento de la leucemia. En el primer año, hubo 30 participantes pero ningún ganador. Al año siguiente, Ludwik Gross fue elegido para el primer premio y una beca para continuar la investigación.

Sociedad de Leucemia (1955-1965)

La organización cambió su nombre a Leukemia Society en 1955. Durante esta época, la Leukemia Society abrió capítulos locales en el área metropolitana de Nueva York. En 1957, la Sociedad de Leucemia tenía capítulos en Brooklyn, Nueva York; Massapequa, Nueva York; Little Neck, Nueva York; y el condado de Westchester. La Sociedad de Leucemia creó su primer Comité de Servicios al Paciente en 1959.

Leucemia Society of America (1966-1999)

En 1966, la organización fue renombrada Sociedad de Leucemia de América. En 1968, la Sociedad de Leucemia de América publicó Closing In, Research on Leukemia, un libro que resume su progreso en la lucha contra la leucemia.

En 1968, el Comité de Servicios al Paciente creó los Programas de Ayuda al Paciente que ayudaron a cubrir medicamentos para pacientes, tasas de laboratorio, transfusiones de sangre, transporte y apoyo médico.

William Dameshek organizó y creó el proceso de revisión de subvenciones de LLS a principios de la década de 1960. Debido a sus contribuciones a la investigación y la organización de la leucemia, la Sociedad Estadounidense de Leucemia creó el Premio Dameshek en 1969.

La Leukemia Society of America se hizo conocida por sus campañas de recaudación de fondos, como Four Hours for Life en 1983 y la Leukemia Cup Regatta en 1994.

En 1987, la Leukemia Society of America se asoció con el Leukemia Research Fund (Reino Unido). Lanzó la revista médica revisada por pares, Leukemia. La revista continúa publicándose hoy bajo el grupo Nature Publishing.

En 1990, la Leukemia Society of America publicó un libro de apoyo a pacientes adultos, Coping with Survival, Support for People Living with Adult Leukemia and Lymphoma.

La leucemia y la enfermedad Sociedad de Linfoma (2000-presente)

El nombre fue cambiado a The Leukemia & Lymphoma Society (LLS) en 2000 para reflejar el enfoque de la organización en todos los tipos de cáncer de sangre. En 2004, LLS se afilió al Fondo de Investigación de la Leucemia de Canadá, que pasó a ser conocido como The Leukemia & Sociedad de Linfoma de Canadá.

Louis J. DeGennaro fue contratado en 2005 y nombrado Presidente y Director. Director General en 2014.

La organización lanzó el Registro Nacional de Pacientes de LLS en honor a Michael Garil. Pacientes con cáncer de sangre se inscribieron voluntariamente en el registro. La plataforma compila digitalmente registros médicos para que los pacientes puedan acceder a los registros médicos en todos los sistemas de atención médica. En 2021, la leucemia y la enfermedad. El Registro de la Sociedad de Linfoma comenzó a recopilar datos sobre la vacuna COVID-19 de pacientes con cáncer de sangre. La plataforma proporcionó el mayor conjunto de datos sobre seguridad y eficacia de la vacuna COVID-19 en pacientes con cáncer de sangre.

LLS recibió un lugar en la lista de Marcas que Importan 2022 de Fast Company. La organización tiene una calificación de cuatro estrellas con Charity Navigator.

En 2023, la organización anunció a E. Anders Kolb como su presidente y director ejecutivo.

Investigación

Desde su fundación, The Leukemia & Lymphoma Society ha contribuido con más de 1.600 millones de dólares (USD) a la investigación del cáncer de sangre. Como no existen medios para prevenir los cánceres de la sangre, LLS se centra en financiar investigaciones para cada tipo de cáncer de la sangre para avanzar en tratamientos y curas. La organización financia investigaciones en áreas de necesidades médicas no cubiertas y ayuda a cerrar la brecha entre el descubrimiento académico y el desarrollo de fármacos.

Leucemia aguda

Leucemia mieloide aguda

La leucemia mieloide aguda (AML) es una enfermedad que progresa rápidamente y sigue siendo uno de los cánceres de sangre más mortales, matando a más de 11.000 estadounidenses al año. A pesar de los avances en el tratamiento de otros cánceres de la sangre, el estándar de tratamiento para la AML (una combinación de quimioterapias tóxicas) ha cambiado poco en las últimas cuatro décadas. En octubre de 2016, LLS lanzó su ensayo clínico Beat AML Master, un ensayo clínico colaborativo de medicina de precisión que identifica terapias dirigidas para pacientes en función de sus marcadores genéticos.

LLS lidera el ensayo clínico Beat AML Master y es la primera organización contra el cáncer sin fines de lucro que patrocina un ensayo clínico sobre el cáncer. El ensayo es una colaboración entre varios centros oncológicos líderes, empresas farmacéuticas, una organización de investigación clínica y una empresa de análisis genómico. El protocolo del ensayo se desarrolló con el aporte de la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE. UU. (FDA). Se espera que el ensayo clínico Beat AML Master incluya finalmente a 500 pacientes y continúe durante al menos dos años más en entre 15 y 20 centros clínicos.

Leucemia linfoblástica aguda

LLS actualmente contribuye a la investigación de inmunoterapias dirigidas a la leucemia linfoblástica aguda (LLA). Como parte de un esfuerzo de financiación más amplio que incluye más de una docena de otros proyectos de inmunoterapia contra el cáncer, LLS apoya tratamientos más eficaces y específicos que utilizan los propios mecanismos de ataque internos del cuerpo. A finales de 2017, LLS otorgó a investigadores de la Facultad de Medicina de la UNC una subvención de $600 000 para apoyar la investigación clínica sobre terapias de células T con receptores de antígenos quiméricos (CAR) con un "interruptor de seguridad" inmunosupresor. Este enfoque tiene como objetivo mitigar los efectos secundarios potencialmente letales de la inmunoterapia, como el síndrome de liberación de citocinas, al detener la actividad de las células T infundidas, en caso de que un paciente experimente una toxicidad grave del tratamiento.

Apoyo al paciente

La leucemia y la enfermedad Lymphoma Society es una fuente de información, educación y apoyo sobre el cáncer de la sangre para pacientes, sus familias, sobrevivientes y profesionales de la salud. En 1997, LLS creó el Centro de recursos de información (IRC) para brindar a los pacientes con cáncer de la sangre, sus familias y los profesionales de la salud información, recursos y apoyo precisos y actualizados sobre enfermedades.

Los especialistas en información sobre cáncer de sangre de LLS son trabajadores sociales, enfermeras y educadores de salud en oncología con nivel de maestría. Un especialista en información sobre cáncer de sangre de LLS puede ayudar a los pacientes durante el tratamiento del cáncer y los desafíos financieros y sociales, y puede proporcionar información precisa y actualizada sobre enfermedades, tratamientos y apoyo. Como organización de salud voluntaria de base comunitaria, LLS tiene oficinas regionales en los Estados Unidos y Canadá para apoyar a los pacientes con cáncer de la sangre en América del Norte.

Defensa

La leucemia y la enfermedad La Oficina de Políticas Públicas de Lymphoma Society promueve la misión de LLS a través de la promoción dirigida a los tomadores de decisiones gubernamentales. A través de la red nacional de LLS de más de 30,000 voluntarios, LLS aboga por los pacientes con cáncer de sangre a nivel estatal y federal. Estos esfuerzos ayudan a aumentar los fondos federales y estatales para la investigación del cáncer de sangre; acelerar la revisión y aprobación de nuevas terapias contra el cáncer de la sangre y garantizar que los pacientes puedan acceder a sus tratamientos. LLS también apoya posiciones de políticas públicas que aceleran el progreso hacia curas para los cánceres de la sangre y mejoran la calidad de vida de los pacientes con cáncer de la sangre y sus familias.

Recaudación de fondos

Ilumina la noche es la leucemia y la luz. La iniciativa comunitaria más grande de Lymphoma Society para crear conciencia sobre los cánceres de la sangre y recaudar dinero para la investigación y el apoyo a los pacientes y sus familias. Se lleva a cabo en más de 100 comunidades de América del Norte cada otoño. Los participantes portan faroles iluminados de diferentes colores. Los supervivientes llevan faroles blancos, los partidarios los llevan rojos y los que caminan en memoria de un ser querido que perdieron llevan farolillos dorados. Los pacientes, sus familiares, amigos y colegas participan en la caminata nocturna anual, que se realiza a un ritmo pausado, lo que garantiza que todos los participantes puedan disfrutar del evento.