Judith Heumann

Judith Ellen "Judy" Heumann (18 de diciembre de 1947 - 4 de marzo de 2023) fue una activista estadounidense por los derechos de las personas con discapacidad, conocida como la "Madre del Movimiento por los Derechos de las Personas con Discapacidad". Fue reconocida internacionalmente como líder de la comunidad de personas con discapacidad. Heumann fue una defensora de los derechos civiles de las personas con discapacidad durante toda su vida. Su trabajo con gobiernos y organizaciones no gubernamentales (ONG), organizaciones sin fines de lucro y varios otros grupos de interés en materia de discapacidad contribuyó significativamente al desarrollo de leyes y políticas de derechos humanos que benefician a niños y adultos con discapacidad. A través de su trabajo en el Banco Mundial y el Departamento de Estado, Heumann lideró la incorporación de los derechos de las personas con discapacidad en el desarrollo internacional. Sus contribuciones ampliaron el alcance internacional del movimiento de vida independiente.

Heumann nació en Filadelfia, hija de Werner e Ilse Heumann, inmigrantes judíos alemanes. Ella era la mayor de tres hijos y creció en Brooklyn, Nueva York. Su madre llegó a los EE. UU. desde Alemania en 1935 y su padre en 1934. Los abuelos, bisabuelos y muchos otros miembros de la familia de Heumann murieron en el Holocausto. Su hermano Joseph Heumann es profesor de cine y autor.

Heumann contrajo polio a los 18 meses y usó una silla de ruedas durante la mayor parte de su vida. Rechazó los clichés sobre la discapacidad como una experiencia trágica, diciendo: "La discapacidad sólo se convierte en una tragedia para mí cuando la sociedad no nos proporciona las cosas que necesitamos para llevar adelante nuestras vidas: oportunidades laborales o edificios sin barreras, por ejemplo. Para mí no es una tragedia vivir en una silla de ruedas".

Heumann y sus padres tuvieron que luchar repetidamente para que la incluyeran en el sistema educativo. La escuela pública local se negó a permitirle asistir, considerándola un peligro de incendio debido a su incapacidad para caminar. En cambio, durante tres años recibió instrucción en casa dos veces por semana, durante aproximadamente una hora cada visita. La madre de Heumann, Ilsa Heumann, una activista comunitaria por derecho propio, impugnó la decisión. A Heumann se le permitió entonces asistir a una escuela especial en cuarto grado para niños discapacitados. Según la política de la ciudad, Heumann debía volver a recibir instrucción en casa para la escuela secundaria. La madre de Heumann se unió a la campaña contra esta política junto con otros padres que ejercieron suficiente presión sobre la escuela para revertirla. Heumann comenzó la escuela secundaria en 1961.

Heumann asistió a Camp Jened, un campamento para niños con discapacidades, en Hunter, Nueva York, todos los veranos desde los 9 a los 18 años. Sus experiencias en el campamento le permitieron tomar mayor conciencia de la experiencia compartida de la discapacidad: "Teníamos la misma alegría juntos, la misma ira por la forma en que nos trataban y las mismas frustraciones por las oportunidades que no teníamos". En Camp Jened, Heumann conoció a Bobbi Linn y Freida Tankus, con quienes luego trabajó como activistas por los derechos de las personas con discapacidad. El documental nominado al Oscar de 2020 Crip Camp presenta a los campistas de Camp Jened, incluida Heumann.

Heumann se graduó en la Universidad de Long Island en 1969. Obtuvo una maestría en Ciencias en salud pública en la Universidad de California, Berkeley en 1975.

Heumann comenzó a hacer grandes avances en pos de los derechos de las personas con discapacidades mientras asistía a la Universidad de Long Island. Organizaba manifestaciones y protestas con otros estudiantes con y sin discapacidades, exigiendo acceso a sus aulas mediante rampas y el derecho a vivir en una residencia. Heumann estudió logopedia.

En 1970, a Heumann le negaron su licencia para enseñar en Nueva York porque la Junta no creía que ella o sus estudiantes pudieran salir del edificio en caso de incendio. Ella demandó a la Junta de Educación por discriminación. Un periódico local publicó el titular "Puedes ser presidente, no maestro, con polio". El caso se resolvió sin juicio y Heumann se convirtió en la primera persona en silla de ruedas que enseñó en la ciudad de Nueva York, donde enseñó en una escuela primaria durante tres años.

Heumann recibió mucho correo de personas discapacitadas de todo el país debido a la cobertura de la prensa sobre su demanda contra la Junta de Educación. Muchos escribieron sobre sus experiencias de discriminación debido a sus discapacidades. Basándose en la efusión de apoyo y cartas, en 1970, Heumann y varios amigos fundaron Disabled in Action (DIA), una organización centrada en garantizar la protección de las personas con discapacidades bajo las leyes de derechos civiles a través de la protesta política. Originalmente se llamaba Handicapped in Action, pero a Heumann no le gustaba ese nombre y presionó para cambiarlo. Las primeras versiones de la Ley de Rehabilitación de 1973 fueron vetadas por el presidente Richard Nixon en octubre de 1972 y marzo de 1973. En 1972, DIA se manifestó en la ciudad de Nueva York con una sentada en protesta por uno de los vetos. Liderados por Heumann, 80 activistas organizaron esta sentada en Madison Avenue, deteniendo el tráfico.

Ed Roberts le pidió a Heumann que se mudara a California para trabajar en el Centro para la Vida Independiente, donde se desempeñó como subdirectora entre 1975 y 1982. Fue una de las primeras defensoras del Movimiento para la Vida Independiente. Heumann fue responsable de la implementación de la legislación federal para programas de educación especial, investigación sobre discapacidades, rehabilitación vocacional y vida independiente, y atendió a más de 8 millones de jóvenes y adultos con discapacidades.

Mientras trabajaba como asistente legislativo del presidente del Comité de Trabajo y Bienestar Público del Senado de los Estados Unidos en 1974, Heumann ayudó a desarrollar la legislación que se convirtió en la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades.

En 1977, el Secretario de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos, Joseph Califano, se negó a firmar regulaciones significativas para la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, la primera protección federal de los derechos civiles de las personas con discapacidades en los Estados Unidos. Para expulsar a los manifestantes, emitió órdenes de que no se permitiera la entrada de comidas ni medicamentos al edificio federal HEW. Los manifestantes se pusieron en contacto con la Fundación Delancey Street y el Ejército de Salvación, que accedieron a llevarles comida para el día siguiente. La compañera manifestante Kitty Cone ideó una forma de mantener frescos los medicamentos colocando una caja sobre la unidad de aire acondicionado para almacenar los medicamentos de los manifestantes discapacitados. Los manifestantes también recibieron ayuda del Partido Pantera Negra después de recibir una llamada de Brad Lomax, un manifestante discapacitado con esclerosis múltiple y miembro del partido. Lomax llamó a las Panteras Negras para que apoyaran a los manifestantes con comidas, y las Panteras Negras les llevaron comidas calientes y bocadillos durante la sentada. Tras un ultimátum y una fecha límite, el 5 de abril de 1977 se produjeron manifestaciones en diez ciudades de Estados Unidos, incluido el inicio de la sentada 504 en la oficina de San Francisco del Departamento de Salud, Educación y Bienestar de Estados Unidos. Esta sentada, liderada por Heumann y organizada por Cone, duró 28 días, hasta el 4 de mayo de 1977, y entre 125 y 150 personas se negaron a marcharse. Es la sentada más larga en un edificio federal, hasta 2021. Califano firmó tanto el reglamento de Educación de Todos los Niños Discapacitados como el reglamento de la Sección 504 el 28 de abril de 1977.

Heumann cofundó el Instituto Mundial sobre Discapacidad junto con Ed Roberts y Joan Leon en 1983, y fue codirector hasta 1993.

El alcalde de Washington, D.C., Adrian Fenty, nombró a Heumann como la primera directora del Departamento de Servicios para Discapacitados de la ciudad, donde era responsable de la Administración de Discapacidades del Desarrollo y la Administración de Servicios de Rehabilitación.

Heumann trabajó en la administración Clinton como subsecretario de la Oficina de Educación Especial y Servicios de Rehabilitación del Departamento de Educación de los Estados Unidos entre 1993 y 2001.

De 2002 a 2006, Heumann fue la primera asesora en materia de discapacidad y desarrollo del Grupo del Banco Mundial, y dirigió la labor del Banco en materia de discapacidad. Trabajó para ampliar los conocimientos y la capacidad del Banco para trabajar con los gobiernos y la sociedad civil en la inclusión de la discapacidad en las conversaciones del Banco con los países clientes, en su trabajo analítico a nivel de país y en el apoyo para mejorar las políticas, los programas y los proyectos que permiten a las personas discapacitadas de todo el mundo vivir y trabajar en el contexto económico y social de sus comunidades. Fue consultora principal de la Alianza Mundial para la Discapacidad y el Desarrollo.

En 2010, Heumann se convirtió en la asesora especial sobre derechos internacionales de las personas con discapacidad del Departamento de Estado de los Estados Unidos, designada por el presidente Barack Obama. Fue la primera persona en ocupar este cargo, y ocupó el cargo entre 2010 y 2017. Durante su mandato, intentó sin éxito persuadir al Senado para que ratificara la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado internacional inspirado en la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

El 20 de enero de 2017, Heumann dejó su puesto en el Departamento de Estado con la llegada de una nueva administración. El Secretario de Estado de los Estados Unidos, Rex Tillerson, desestableció el rol de Asesor Especial en 2017. La administración Biden lo restableció.

Desde septiembre de 2017 hasta abril de 2019, Heumann fue investigadora principal de la Fundación Ford. Allí, trabajó para ayudar a promover la inclusión de la discapacidad en el trabajo de la fundación. También promovió la inclusión intencional de la discapacidad en el trabajo filantrópico. Heumann, Katherine Salinas y Michellie Hess escribieron conjuntamente un artículo, "Hoja de ruta para la inclusión: cambiando el rostro de la discapacidad en los medios", que explora la falta de representación de las personas con discapacidad delante y detrás de la cámara, así como los estereotipos prominentes de los personajes con discapacidad en los medios, y concluye con un llamado a la acción para aumentar la representación de las personas con discapacidad en los medios.

El libro de Heumann, Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist, se publicó en 2020.

En marzo de 2021, Heumann comenzó a producir un podcast quincenal, The Heumann Perspective, en el que hablaba con personas discapacitadas que impulsan cambios y sus aliados. El podcast contó con la música de apertura de Lachi y contó con invitados como el cineasta James LeBrecht, los activistas Lydia X. Z. Brown y Leroy F. Moore Jr., la modelo Jillian Mercado, el creador Spencer West y muchos otros.

Heumann se casó con Jorge Pineda en 1992. Vivían en Washington, D.C. Ella falleció allí el 4 de marzo de 2023, a los 75 años.

• El documental de 2008 El poder de 504 características prominentes Heumann
• Heumann aparece en el documental 2011 Vidas Worth Living.
• Heumann entregó un TEDTalk en 2017.
• Comedy Central hizo un episodio 2018 de Historia Borracha en el 504 Sit-in, con Heumann interpretado por Ali Stroker
• Heumann apareció en Bloomberg el 6 de julio de 2019, para discutir la representación de la discapacidad en los medios
• Heumann fue entrevistado por Trevor Noah en El Show Diario en 2020
• Heumann se presenta en el documental 2020 Crip Camp
• Heumann fue entrevistado por el Instituto Urbano
• Heumann fue entrevistado por el Centro de Historia Judía

• 2022: Premio de Emprendimiento Humanitario de la Organización del Día de la Emprendimiento. Recibido en las Naciones Unidas, festejándola como un pionero e innovador en su campo. El prestigioso premio, también reconocido por el Congreso de los Estados Unidos, destaca a las emprendedoras y el impacto significativo que tienen en el mundo.
• 2022: Nombrada una de las 100 mujeres de la BBC
• 2020: Mujer del Año de la revista Time, en una retrospectiva en 2020
• 2020: logros de Henry Viscardi Premios
• 2020: Documental de selección de críticos Premio honor como uno de los "Mas Compromisos de Vida de un Documental", en relación con el documental Crip Camp
• 2019: El Instituto Lurie de la Política de Discapacidad dio un premio "El viaje a lograr la igualdad: pasado, presente y futuro del activismo de discapacidad con gratitud por su liderazgo y activismo en los derechos civiles".
• 2018: Premio Mujeres de Caucus otorgado por el Consejo Nacional de Vida Independiente
• 2018: Premio del Presidente de la Sociedad de Estudios de Discapacidad. SDS dice de su decisión de otorgar a Heumann:

  "SDS otorga el Premio del Presidente a artistas y activistas que encarnan los objetivos de la Sociedad, reiterando nuestro compromiso con todo tipo de trabajo en estudios de discapacidad. SDS reconoce a Judy Heumann por su carrera de cinco décadas como activista discapacitado que ha cambiado la vida de cada persona discapacitada en los Estados Unidos y en todo el mundo. Su trabajo ha mostrado la vibración y la fuerza del modelo social de discapacidad y el poder e importancia del mantra central del movimiento de derechos de discapacidad: 'nada sobre nosotros sin nosotros.'"

• 2017: U.S. International Council on Disabilities, Dole-Harkin Award
• 2017: InterAction Disability Inclusion Award, en reconocimiento del mayor impacto de Heumann en la inclusión de la discapacidad en el desarrollo internacional.
• 2014: El Berkeley Rotary Club dio su premio anual Rotary Peace Grove a Heumann y el fallecido Ed Roberts, otro activista de derechos de discapacidad.
• Max Starkloff Premio Lifetime Achievement del Consejo Nacional de Vida Independiente En reconocimiento de una vida útil de trabajo y liderazgo dedicados para promover los Movimientos Independientes por los Derechos de Vida y Discapacidad y su compromiso con la protección y expansión de los derechos civiles y humanos de las personas con discapacidad.
• Champion of Disability Rights Award from the SPAN Parent Advocacy Network. "Por compromiso y activismo de por vida para los derechos humanos y civiles de los niños y adultos con discapacidad en los Estados Unidos en todo el mundo".
• Advocacy Award de ALPHA Disability Section: "Este premio se entrega a una persona o a una organización impulsada por el consumidor que ha demostrado excelencia en el ámbito de la promoción para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con discapacidad".
• Heumann fue el primer ganador del Premio Henry B. Betts del Instituto de Rehabilitación de Chicago (más tarde otorgado conjuntamente con la Asociación Americana de Personas con Discapacidad).

Heumann recibió siete doctorados honoris causa, incluidos doctorados del Brooklyn College y de la Universidad de Nueva York.

• Judith E. Heumann, "Inclusive the Voices of Disabled People in the International Development Agenda", Thornburgh Family Lecture Series, University of Pittsburgh School of Law, accedió el 24 de julio de 2006
• Judith E. Heumann, Disability Rights and Independent Living Movement: Pioneering Disability Rights Advocate and Leader, 1960s–2000, historia oral, Archivo en línea de California, 2004, recuperada de Pioneering Disability Rights Advocate and Leader in Disabled in Action, Nueva York; Center for Independent Living, Berkeley; World Institute on Disability; and the US Department of Education, 1960s–2000 July 24, 2006
• Ilene Zeitzer entrevista con Heumann. Originalmente publicado en "Cambio desde el interior: Vista general internacional del impacto de los políticos discapacitados y los órganos de política de discapacidad en la gobernanza". Retrieved from Rolling Rains Report:: Interview: Judy Heumann, World Bank Advisor on Disability & Development, April 29, 2009
• Mizner, Susan; Ciesemier, Kendall (9 de marzo de 2023). "El Legado de Judy Heumann vive". American Civil Liberties Union.

• Sitio oficial de Judy Heumann
• Disability Social History Project Archived febrero 27, 2018, en los detalles Wayback Machine Bio
• Datos biográficos del World Institute on Disability website
• Aspectos sobre C-SPAN]
• All about Judith Heumann: Disability Rights Activist