Enfermedad paralítica de Franklin D. Roosevelt

Franklin D. Roosevelt, que más tarde sería el 32.º presidente de los Estados Unidos entre 1933 y 1945, comenzó a experimentar síntomas de una enfermedad paralítica en 1921, cuando tenía 39 años. Sus principales síntomas eran fiebre, parálisis simétrica ascendente, parálisis facial, disfunción intestinal y vesical, entumecimiento e hiperestesia y un patrón descendente de recuperación. Se le diagnosticó poliomielitis y se sometió a años de terapia, incluida la hidroterapia en Warm Springs, Georgia. Roosevelt permaneció paralizado de cintura para abajo y dependía de una silla de ruedas y aparatos ortopédicos para las piernas para moverse, lo que se esforzaba por ocultar en público. En 1938, fundó la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, lo que llevó al desarrollo de vacunas contra la polio. Aunque los relatos históricos siguen refiriéndose al caso de Roosevelt como polio, el diagnóstico ha sido cuestionado en el contexto de la ciencia médica moderna, y algunos autores han propuesto un diagnóstico alternativo, el síndrome de Guillain-Barré.

El 9 de agosto de 1921, Franklin D. Roosevelt, de 39 años y entonces abogado en ejercicio en la ciudad de Nueva York, se reunió con su familia en su casa de vacaciones en Campobello, una isla canadiense frente a la costa de Maine. Entre quienes se encontraban en Campobello cuando llegó Roosevelt se encontraban su esposa, Eleanor, sus hijos, su ayudante político Louis Howe, la esposa de Howe y su hijo pequeño. El 10 de agosto, después de un día de intensa actividad, Roosevelt enfermó de una enfermedad caracterizada por fiebre, parálisis ascendente, parálisis facial, disfunción prolongada de los intestinos y la vejiga, y entumecimiento e hipersensibilidad de la piel. Roosevelt estuvo a punto de morir a causa de la enfermedad. Se enfrentó a muchos problemas médicos que amenazaron su vida, incluida la posibilidad de insuficiencia respiratoria, infección del tracto urinario, lesiones en la uretra o la vejiga, úlceras por decúbito, coágulos en las venas de las piernas y desnutrición. Los cuidados de enfermería de Eleanor fueron responsables de la supervivencia de Roosevelt. La mayoría de los síntomas desaparecieron por sí solos, pero quedó paralizado permanentemente de la cintura para abajo.

Mediados de julio: Roosevelt prestó testimonio ante un comité del Senado que investigaba un escándalo en la Marina.

28 de julio: Roosevelt visitó el Boy Scout Jamboree en el parque estatal Bear Mountain.

Del 5 al 8 de agosto: Roosevelt viajó a Campobello con su amigo y nuevo empleador, Van Lear Black, en el yate oceánico de Black.

9 de agosto (martes): Roosevelt cayó en las frías aguas de la bahía de Fundy. Más tarde, llegó a Campobello.

10 de agosto: Roosevelt pasó el día haciendo actividad física. Después, se quejó de escalofríos, náuseas y dolor en la parte baja de la espalda. Se saltó la cena y se fue a la cama. Los escalofríos le duraron toda la noche.

11 de agosto: Por la mañana, Roosevelt sintió que una de sus piernas estaba débil. Tenía fiebre. El Dr. Eben H. Bennet, un médico general de la cercana aldea de Lubec que conocía a los Roosevelt desde hacía años, visitó a Roosevelt y le diagnosticó un fuerte resfriado de verano. Por la tarde, tenía una pierna paralizada y la otra débil.

12 de agosto: Ambas piernas estaban paralizadas. Su temperatura era de 39 °C (102 °F). El dolor le atravesaba las piernas, los pies y la espalda. Bennet sugirió una consulta con el Dr. William W. Keen, un eminente neurocirujano retirado que estaba de vacaciones cerca. Las piernas de Roosevelt estaban entumecidas. Luego se volvieron dolorosamente sensibles al tacto, "tan dolorosas que no podía soportar la presión de las sábanas, e incluso el movimiento de la brisa sobre su piel le causaba un gran malestar". No podía orinar.

13 de agosto: Roosevelt quedó paralizado del pecho hacia abajo. Ese día y el siguiente, tenía las manos, los brazos y los hombros débiles. Tenía dificultades para evacuar los intestinos y necesitaba enemas. Keen le hizo lo que Eleanor describió como "un examen sumamente minucioso y minucioso".

14 de agosto: Roosevelt siguió sin poder orinar durante dos semanas y necesitó un cateterismo. La fiebre se prolongó durante seis o siete días. Keen repitió el examen, una maniobra de flexión y palpación que el hijo de Roosevelt, Elliott, calificó más tarde de "insoportable" para su padre. Keen diagnosticó un coágulo de sangre en la médula espinal inferior y le recetó un masaje de los músculos de las piernas. Eleanor y Howe comenzaron a masajear las piernas de Roosevelt siguiendo las instrucciones de Keen, lo que le provocó un dolor agonizante.

15 de agosto: Postrado y ligeramente sedado, Roosevelt sufría ocasionalmente delirios.

19 de agosto: Frederic Delano, tío de Roosevelt, había recibido una carta de Louis Howe en la que le pedía que buscara un médico que fuera a ver a Roosevelt. Delano llamó a su yerno, que era médico, quien le recomendó que hablara con otro médico, un tal doctor Parker. Parker le dijo a Delano que el caso parecía ser una parálisis infantil y que las principales autoridades en materia de esta enfermedad estaban en la Comisión de Parálisis Infantil de Harvard, en Boston. Delano tomó un tren y llegó a la mañana siguiente.

20 de agosto: El sábado por la mañana, el Dr. Samuel A. Levine se encontraba en su oficina cuando Delano telefoneó al Hospital Brigham. Levine dijo que los miembros de mayor antigüedad de la Comisión de Parálisis Infantil de Harvard, el Dr. Lovett y el Dr. Peabody, estaban fuera de la ciudad, pero que intentaría responder las preguntas de Delano. Después de revisar los mensajes que Delano había recibido de Campobello, Levine pensó que Roosevelt tenía poliomielitis aguda. Instó a que se hiciera una punción lumbar, con el objetivo de hacer un diagnóstico, pero principalmente porque Levine creía que el procedimiento podría tener un beneficio agudo. Delano telefoneó y escribió a Eleanor el mismo día, aconsejándole que dejara de masajear las piernas de Roosevelt y que hiciera caso omiso del consejo de Keen: "Creo que sería muy imprudente confiar en su diagnóstico cuando la parálisis infantil se puede determinar mediante un análisis del líquido cefalorraquídeo". Eleanor se comunicó con Keen, quien se resistió "con mucha vehemencia" a la idea de la poliomielitis. Keen le pidió a Lovett que visitara Campobello.

22 de agosto: Lovett se reunió con Levine para cenar. Lovett le preguntó cómo distinguir si la parálisis era causada por poliomielitis o por un coágulo o lesión de la médula espinal.

23 de agosto: Lovett partió hacia Campobello.

24 de agosto: Lovett vio a Roosevelt y le realizó un examen "más o menos superficial", ya que Roosevelt era muy sensible al tacto. Los brazos estaban débiles, la vejiga estaba paralizada y el pulgar izquierdo presentaba signos de atrofia. Roosevelt no podía mantenerse de pie ni caminar, y Lovett documentó una "debilidad dispersa, más marcada en las caderas".

25 de agosto: La temperatura de Roosevelt era de 38 °C (100 °F). Tenía las dos piernas paralizadas. Los músculos de la espalda estaban débiles. También había debilidad en la cara y la mano izquierda. El dolor en las piernas y la incapacidad para orinar continuaban. Después de una breve conferencia con Keen, Lovett vio a Roosevelt. Lovett le informó que los "hallazgos físicos" presentaban un diagnóstico "perfectamente claro" de poliomielitis. Ordenó que se dejaran de realizar masajes, que no tenían ningún beneficio y causaban dolor, y recomendó una enfermera capacitada para cuidar de Roosevelt.

1 de septiembre: Roosevelt seguía sin poder orinar. El dolor en la pierna continuaba.

14 de septiembre: Roosevelt fue trasladado a Nueva York en barco y tren, un viaje largo y doloroso.

15 de septiembre: Roosevelt fue ingresado en el Hospital Presbiteriano de la ciudad de Nueva York para su convalecencia, bajo el cuidado del Dr. George Draper, un experto en poliomielitis y médico personal de Roosevelt. Lovett siguió consultándolo desde Boston. Tenía dolor en las piernas, parálisis en las piernas, atrofia muscular en la zona lumbar inferior y en las nalgas, debilidad en el tríceps derecho y fuertes espasmos musculares en ambos antebrazos.

28 de octubre: Roosevelt fue trasladado del Hospital Presbiteriano a su casa en la calle 65 Este. Su historial médico todavía indicaba "no mejora".

Más tarde: Roosevelt hacía ejercicio a diario. Sus isquiotibiales se tensaron y le enyesaron las piernas para enderezarlas poco a poco. Hubo una recuperación gradual, pero permaneció paralizado de la cintura para abajo.

Tras enfermarse, Roosevelt fue examinado por cuatro médicos. Eben Homer Bennet, el médico de la familia de Roosevelt, le diagnosticó un fuerte resfriado. William Keen, un neurocirujano jubilado, pensó que Roosevelt tenía un coágulo de sangre. Robert Lovett, un experto en el tratamiento ortopédico de niños paralizados por la poliomielitis, le diagnosticó una "parálisis infantil", al igual que George Draper, el médico personal de Roosevelt.

Los médicos de Roosevelt nunca mencionaron el síndrome de Guillain-Barré (SGB) en sus comunicaciones sobre el caso de Roosevelt, lo que indica que no estaban al tanto de su existencia como posibilidad diagnóstica. Todos los informes anteriores a 1921 sobre lo que se conocería como SGB fueron realizados por médicos europeos y publicados en revistas europeas. El resultado fue que muy pocos médicos estadounidenses sabían que el SGB era una enfermedad distinta. Por ejemplo, Lovett creyó erróneamente que la parálisis ascendente de Landry (SGB) era una de las presentaciones clínicas de la polio paralítica. En 1921, un médico estadounidense suponía que si un individuo desarrollaba una parálisis flácida repentina y no traumática, se debía a la polio paralítica. El concepto de SGB como enfermedad distinta no fue ampliamente aceptado en los Estados Unidos hasta después de la Segunda Guerra Mundial.

Roosevelt quedó paralizado total y permanentemente de la cintura para abajo y no podía mantenerse de pie ni caminar sin ayuda. Durante los meses siguientes, se limitó a realizar actividades en interiores, incluida la reanudación de su pasatiempo de toda la vida, la filatelia. En diciembre de 1921, después de haberse recuperado durante varios meses, un fisioterapeuta comenzó a trabajar con él para determinar la extensión del daño. Pudo realizar pequeños ejercicios por sí solo, moviendo un músculo y luego otro. Le colocaron aparatos ortopédicos de acero pesado que se bloqueaban en la rodilla y le proporcionaban la estabilidad suficiente para poder mantenerse de pie con muletas. En 1922, en Springwood, trabajó diligentemente para cruzar la habitación. Se fijó el objetivo de recorrer el largo camino de entrada, lo logró una vez, pero nunca volvió a intentarlo.

En octubre de 1922, Roosevelt visitó su despacho de abogados en el edificio Equitable de Manhattan, donde se había organizado un almuerzo de bienvenida. El chofer que lo asistía no logró sostener la punta de su muleta izquierda y Roosevelt cayó al piso del vestíbulo, muy pulido. Riendo, pidió a dos jóvenes que se encontraban entre la multitud de espectadores que lo ayudaran a ponerse de pie. Después del almuerzo, les dijo a sus amigos que había sido una "ocasión grandiosa y gloriosa". No regresó a su despacho durante dos meses.

Roosevelt creía que el calor y el ejercicio ayudarían a recuperar sus piernas. Compró una casa flotante de 21,6 m (71 pies) en mal estado y, en febrero de 1923, navegó a Florida con amigos y una pequeña tripulación. A Eleanor le pareció aburrida y se fue, pero Roosevelt navegó durante semanas, pescando y pasando tiempo con una serie de amigos que vinieron a visitarlo. Diseñó un sistema de poleas que lo bajaba al agua para nadar. En mayo de 1923, Lovett no documentó ninguna mejora general con respecto al año anterior, pero Roosevelt no aceptó la determinación de sus médicos de que era poco probable que hubiera más progresos. Probó una variedad de terapias e hizo dos viajes más en su casa flotante, pero sus esfuerzos no tuvieron ningún efecto.

"Entre 1925 y 1928, Franklin pasó más de la mitad de su tiempo (116 de 208 semanas) fuera de casa, luchando por encontrar una manera de recuperarse", escribió el biógrafo Geoffrey Ward. "Eleanor estuvo con él solo 4 de esas 116 semanas, y su madre estuvo con él solo 2. Sus hijos apenas lo vieron".

Roosevelt perdió el uso de sus piernas y dos pulgadas de altura, pero el desarrollo posterior del resto de su cuerpo le dio un físico robusto y disfrutó de muchos años de excelente salud. Jack Dempsey elogió la musculatura de su parte superior del cuerpo y Roosevelt una vez pescó un tiburón de 237 libras (107,5 kg) después de luchar contra él en su caña durante dos horas.

Roosevelt viajó por primera vez a Warm Springs, Georgia, el 3 de octubre de 1924. Durante muchos años, Warm Springs sería el lugar donde se retiraría con comodidad para recibir hidroterapia. Con su fisioterapeuta en Warm Springs, Roosevelt aprendió laboriosamente a caminar distancias cortas mientras usaba aparatos ortopédicos de hierro en las caderas y las piernas, girando el torso. Para esta "caminata de dos puntos", agarraba el brazo de una persona fuerte con la mano izquierda y se apoyaba con un bastón en la derecha.

El 29 de abril de 1926, compró Warm Springs con la intención de convertirlo en un centro de rehabilitación para pacientes de polio.

Roosevelt fue elegido gobernador de Nueva York dos veces, el 6 de noviembre de 1928 y el 4 de noviembre de 1930. Se mudó a la mansión del gobernador en Albany en enero de 1929. Antes de mudarse, la mansión fue adaptada para sillas de ruedas con rampas y un ascensor.

Roosevelt ganó las elecciones presidenciales de 1932 de forma aplastante y se convirtió en la primera persona con discapacidad física (y, a partir de 2023, la única) en ser presidente de los Estados Unidos. Antes de mudarse a la Casa Blanca, se añadieron rampas para que fuera accesible para sillas de ruedas. Se tomaron fotografías del presidente desde determinados ángulos y a cierta distancia.

Roosevelt se esforzó mucho por convencer incluso a sus confidentes más cercanos de que estaba mejorando, lo que creía que era esencial si iba a presentarse de nuevo a un cargo público. A Richard E. Byrd le escribió: "El próximo otoño estaré listo para perseguir contigo al ágil alce". Al general Leonard Wood: los músculos de sus piernas "estaban volviendo". Sus apariciones públicas estaban cuidadosamente coreografiadas para evitar que la prensa cubriera su llegada y salida, lo que lo habría mostrado subiendo o bajando de un vehículo o tren. En privado usaba una silla de ruedas, pero tenía cuidado de no ser visto usándola en público, aunque a veces aparecía con muletas. Por lo general, aparecía en público de pie, apoyado en un lado por un ayudante o uno de sus hijos. Para las ocasiones importantes en las que tenía que hablar, se colocaba un atril especialmente sólido en el escenario para que pudiera apoyarse en él; Como resultado, en las películas de sus discursos, se puede observar a Roosevelt usando su cabeza para hacer gestos porque sus manos agarraban el atril.

El periodista John Gunther informó que en la década de 1930, a menudo se encontró con personas en Europa, incluidos líderes mundiales, que no sabían que Roosevelt padecía parálisis. David Brinkley, que era un joven reportero de la Casa Blanca durante la Segunda Guerra Mundial, afirmó que el Servicio Secreto interfería activamente con los fotógrafos que intentaban tomar fotografías de Roosevelt en silla de ruedas o siendo trasladado por otras personas. El Servicio Secreto solía destruir las fotografías que captaba cuando se las tomaba de esta manera; sin embargo, había excepciones ocasionales.

El defensor de los derechos de los discapacitados Hugh Gallagher sostuvo que Roosevelt estaba desesperado por parecer físicamente apto. "FDR no quería que el público supiera que se vio obligado a usar una silla de ruedas". Al hablar del uso limitado de la silla de ruedas por parte de Roosevelt en público, Gallagher afirmó: "Esto no fue casualidad. Fue una estrategia que sirvió para minimizar el alcance de su discapacidad: para que pasara desapercibida cuando fuera posible y aceptable cuando se notara". Por el contrario, el historiador James Tobin sostuvo que Roosevelt utilizó su discapacidad en su beneficio. Tobin afirmó: "Pero, en cambio, pudo mostrarse como algo que nunca antes se había considerado: un luchador y, mejor aún, un desvalido. No un hombre al que compadecer; no un hombre al que envidiar; sino un hombre al que animar".

Cuando Roosevelt se dirigió al Congreso en persona el 1 de marzo de 1945, aproximadamente un mes antes de su muerte, hizo referencia pública a su discapacidad por primera vez en casi 20 años. "Espero que me perdonen por esta postura inusual de sentarme", comenzó Roosevelt, "pero sé que se darán cuenta de que me resulta mucho más fácil no tener que llevar unos cinco kilos de acero en la parte inferior de las piernas".

El 3 de enero de 1938, Roosevelt fundó la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil, que más tarde se convirtió en March of Dimes. Basil O'Connor, abogado y colaborador cercano de Roosevelt, ayudó a establecer la fundación y fue su presidente durante más de tres décadas. La campaña anual de recaudación de fondos de la organización coincidió con el cumpleaños de Roosevelt el 30 de enero. La organización se centró inicialmente en la rehabilitación de las víctimas de la polio paralítica y apoyó el trabajo de Jonas Salk y otros que condujo al desarrollo de vacunas contra la polio. La March of Dimes moderna se centra en la prevención de los nacimientos prematuros, las discapacidades congénitas y la mortalidad infantil.

Debido a que fue él quien fundó la Marcha de las Monedas de Diez Centavos, se eligió una moneda de diez centavos para honrar a Roosevelt después de su muerte. La moneda de diez centavos de Roosevelt se emitió el 30 de enero de 1946.

El centro Roosevelt en Warm Springs funciona como el Instituto Roosevelt de Rehabilitación de Warm Springs, un centro de rehabilitación integral administrado por el estado de Georgia. Es un centro para el tratamiento de la polio y ofrece rehabilitación vocacional, atención aguda a largo plazo y rehabilitación para pacientes internados con amputaciones y personas que se recuperan de lesiones de la médula espinal, daño cerebral y accidente cerebrovascular.

El monumento a Roosevelt en Washington, D.C., incluye una estatua de Roosevelt en silla de ruedas. La estatua en silla de ruedas no estaba incluida originalmente en el monumento. Se agregó en enero de 2001 debido a las preocupaciones de los defensores de los derechos de las personas con discapacidad y a la recaudación de fondos de la Organización Nacional sobre Discapacidad.

Un estudio revisado por pares realizado en 2003 por Armond Goldman y otros sugirió que la enfermedad de Roosevelt probablemente fuera el síndrome de Guillain-Barré (SGB) más que la poliomielitis.

Es posible que Roosevelt haya estado expuesto a un agente infeccioso en el Jamboree de los Boy Scouts a finales de julio. El intervalo de dos semanas antes de la aparición de su enfermedad neurológica coincidió tanto con el período de incubación de la poliomielitis como con la exposición a un agente infeccioso que provoca el síndrome de Guillain-Barré. No hay informes de que ningún scout o miembro del personal del campamento contrajera polio en la época de la visita de Roosevelt. En 1912 y 1915, Roosevelt tuvo enfermedades compatibles con Campylobacter jejuni, un importante agente causante del síndrome de Guillain-Barré.

Se ha afirmado que Roosevelt podría haber estado predispuesto a la polio paralítica por herencia genética. Sin embargo, nunca se ha descubierto tal predisposición genética. Varios autores han afirmado que Roosevelt era más vulnerable a la polio porque se crió en una finca familiar aislada y tuvo poco contacto con otros niños hasta que ingresó en Groton a los 14 años. Sin embargo, Roosevelt no era un "niño en una burbuja". Estuvo expuesto a muchos virus de la polio antes de 1921. La mayoría de los casos de polio son asintomáticos o son enfermedades leves. Sin embargo, los individuos asintomáticos pueden transmitir la infección viral. Goldman exploró la tesis de la predisposición al aumentar la probabilidad previa de polio en su análisis por un factor de 100, y aun así obtuvo una probabilidad general del 99,4% de SGB (probabilidad posterior del 99,97%).

Una biografía de Roosevelt de 2014 escrita por James Tobin se centró en su parálisis y aceptó el diagnóstico original de polio. Tobin creía que Lovett había comprobado el diagnóstico con una punción lumbar, basándose en extractos de una "nota inédita" del Dr. Samuel A. Levine, de la Comisión de Parálisis Infantil de Harvard. El libro afirmaba: "La nota privada de Levine indica que el Dr. Lovett examinó el líquido cefalorraquídeo y sabía muy bien que un alto nivel de glóbulos blancos era compatible con la poliomielitis... Si Lovett hubiera descubierto un recuento bajo de glóbulos blancos, habría dudado de que la poliomielitis fuera la causa de la enfermedad de Roosevelt. Sin embargo, Lovett le escribió a George Draper que "creía que [el diagnóstico] era perfectamente claro en lo que respecta a los hallazgos físicos".'"

Goldman y sus coautores revisaron la nota a la que se refería Tobin y otra correspondencia relacionada. En respuesta a la interpretación de Tobin, señalaron que la nota fue escrita mucho después de 1921, que nadie presente durante la enfermedad de Roosevelt mencionó el procedimiento invasivo que se estaba realizando, que habría exigido recursos que no estaban disponibles en Campobello y que la nota no mencionaba los resultados. Además, afirmaron que este tipo de pruebas de fluidos es más eficaz dentro de los primeros días del inicio de la parálisis y que Lovett no vio a Roosevelt hasta que habían pasado unos 15 días.

John F. Ditunno, de la Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación, Bruce E. Becker y Gerald J. Herbison cuestionaron el diagnóstico retrospectivo del síndrome de Guillain-Barré, basándose principalmente en que varios de los síntomas que Goldman destacó como atípicos en la polio eran bastante típicos en casos de adultos identificados como polio. Observaron que la forma del síndrome de Guillain-Barré que más se asemeja a los síntomas de Roosevelt no se conoce que requiera el uso permanente de una silla de ruedas. Los autores concluyeron que el caso de Roosevelt proporcionó suficiente información para diferenciar su enfermedad del síndrome de Guillain-Barré, y que el diagnóstico de polio fue realizado correctamente por médicos familiarizados con la enfermedad, que entonces era común.

El biógrafo Jonathan Alter observó que "en cualquier caso, no había cura para ninguna de las dos enfermedades en 1921". Levine pensó erróneamente que el principal beneficio de una punción lumbar, si se hacía, sería mejorar el resultado al reducir la presión elevada del líquido cefalorraquídeo (LCR). Según Tobin, algunos autores creen erróneamente que la parálisis de Roosevelt, suponiendo que se hubiera diagnosticado polio, podría haberse evitado con una intervención temprana. Sin embargo, no hay evidencia objetiva de que una punción lumbar reduzca la posibilidad de parálisis en la polio, y es poco probable que los médicos de Roosevelt hubieran intentado inyecciones de suero humano en el LCR, o que tales inyecciones hubieran ayudado. Lovett no creía que las inyecciones fueran útiles, y había síntomas meníngeos alarmantes asociados con ellas, probablemente secundarios a la formación de complejos inmunocomplejos-antígeno-anticuerpo. En lo que respecta al síndrome de Guillain-Barré, prácticamente todas las medidas eficaces que son la práctica habitual para el tratamiento médico del síndrome no se desarrollaron hasta muchas décadas después de la enfermedad de Roosevelt en 1921, por lo que su pronóstico no habría mejorado incluso si se hubiera diagnosticado el síndrome.

• Polio Hall of Fame
• Salida del sol en Campobello (1958 play)
• Salida del sol en Campobello (1960 film, basado en la obra de 1958)
• Eleanor y Franklin (1976 miniserie de televisión)
• Warm Springs (Clip de televisión de 2005)