Enfermedad de Lyme Crónica

La enfermedad de Lyme crónica (CLD, por sus siglas en inglés) es el nombre que usan algunas personas con "una amplia gama de enfermedades o complejos de síntomas para los cuales no existe evidencia científica reproducible o convincente de alguna relación con la infección por Borrelia burgdorferi " para describir su condición y sus creencias sobre su causa. Tanto la etiqueta como la creencia de que los síntomas de estas personas son causados ​​por esta infección en particular son generalmente rechazadas por los profesionales médicos, y la promoción de la enfermedad de Lyme crónica es un ejemplo de fraude a la salud. La enfermedad de Lyme crónica en este contexto no debe confundirse con la enfermedad de Lyme genuina, un trastorno médico conocido causado por la infección con Borrelia burgdorferi., o con el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento, un conjunto de síntomas persistentes que pueden persistir después del tratamiento exitoso de la infección con la bacteria Lyme.

A pesar de numerosos estudios, no hay evidencia de que los síntomas asociados con la CLD sean causados ​​por una infección persistente. Los síntomas atribuidos a la enfermedad de Lyme crónica son síntomas genéricos e inespecíficos, como fatiga y dolor muscular, y en muchos casos probablemente se deban a la fibromialgia o al síndrome de fatiga crónica. La fibromialgia puede desencadenarse por una infección, y los antibióticos no son un tratamiento seguro ni eficaz para la fibromialgia posinfecciosa.

Se promueven varios productos de salud alternativos para la enfermedad de Lyme crónica, de los cuales posiblemente el más controvertido y dañino sea la terapia con antibióticos a largo plazo, en particular los antibióticos intravenosos. Las autoridades reconocidas desaconsejan el tratamiento con antibióticos a largo plazo para la enfermedad de Lyme, incluso cuando algunos síntomas persisten después del tratamiento. Luego de los procedimientos disciplinarios de las juntas estatales de licencias médicas en los Estados Unidos, una subcultura de médicos "alfabetizados en Lyme" ha presionado con éxito para obtener protecciones legales específicas, eximiéndolos del estándar de atención y las pautas de tratamiento basadas en la ciencia. Dicha legislación ha sido criticada como un ejemplo de "alquimia legislativa", el proceso mediante el cual la pseudomedicina se legisla en la práctica.

Descripción y antecedentes

La enfermedad de Lyme crónica es distinta de la enfermedad de Lyme en etapa tardía no tratada, que puede causar artritis, neuropatía periférica y/o encefalomielitis. La enfermedad de Lyme crónica también es distinta del síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento (PTLDS), cuando los síntomas persisten después de los tratamientos con antibióticos estándar. Se estima que PTLDS ocurre en menos del 5% de las personas que tenían la enfermedad de Lyme y fueron tratadas. En contraste con estas condiciones médicas reconocidas, la promoción de la enfermedad de Lyme crónica es un ejemplo por excelencia de fraude a la salud. En muchos casos, no hay evidencia objetiva de que las personas que creen que tienen Lyme crónica alguna vez se hayan infectado con la enfermedad de Lyme: las pruebas de diagnóstico estándar para la infección a menudo son negativas.

Si bien es indiscutible que las personas pueden tener síntomas graves de una enfermedad, la causa y el tratamiento adecuado que promueven los defensores de la enfermedad de Lyme crónica son controvertidos. Los síntomas son similares a los de la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica. La fibromialgia puede desencadenarse por una infección y luego persistir cuando la infección se elimina por completo del cuerpo. Algunos médicos atribuyen estos síntomas a la infección persistente con Borrelia oa las coinfecciones con otros patógenos transmitidos por garrapatas, como Ehrlichia y Babesia. Algunos concluyen que la infección inicial puede causar una reacción autoinmune que continúa causando síntomas graves incluso después de que los antibióticos hayan eliminado la bacteria.

Una revisión analizó varios estudios en animales que encontraron persistencia de espiroquetas vivas pero inhabilitadas después del tratamiento de la infección por B. burgdorferi con antibióticos. Los autores notaron que ninguna de las espiroquetas persistentes se asoció con tejidos inflamados y criticaron los estudios por no haber considerado adecuadamente las diferentes farmacodinámicas y farmacocinéticas de los antibióticos utilizados para tratar a los animales en los ensayos en comparación con lo que se esperaría que se usara para tratar a los humanos.. Los autores concluyeron: "No hay evidencia científica que respalde la hipótesis de que tales espiroquetas, si existieran en los humanos, sean la causa del síndrome posterior a la enfermedad de Lyme".

Las principales autoridades médicas de EE. UU., incluida la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América, la Academia Estadounidense de Neurología y los Institutos Nacionales de Salud, han declarado que no hay evidencia convincente de que Borrelia esté involucrada en los diversos síntomas clasificados como EPC, y en particular desaconsejan tratamiento antibiótico a largo plazo, ya que es ineficaz y potencialmente dañino. La terapia prolongada con antibióticos presenta riesgos significativos y puede tener efectos secundarios peligrosos, incluso mortales. Los estudios aleatorizados controlados con placebo han demostrado que los antibióticos no ofrecen un beneficio sostenido en personas con Lyme crónica, con evidencia tanto de los efectos del placebo como de los efectos adversos significativos de dicho tratamiento. Muchas personas que creen que tienen Lyme crónica tienen fibromialgia.La fibromialgia puede ser difícil de tratar y los antibióticos no funcionan en absoluto para la fibromialgia. Un grupo de presión llamado Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) dice que la persistencia de B. burgdorferi puede ser responsable de las manifestaciones de los síntomas crónicos de la enfermedad de Lyme.

Identidad

La enfermedad de Lyme crónica generalmente se puede explicar como un diagnóstico erróneo de fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Sin embargo, entre las personas que se autoidentifican con Lyme crónico, la idea de Lyme crónico funciona como un tipo de identidad social. En este sentido, el objetivo de la etiqueta no es identificar hechos objetivos particulares que diferencien una condición médica de otra; en cambio, el objetivo principal es validar el sufrimiento real que experimentan las personas que viven con una enfermedad invisible y brindarles apoyo social mientras lo enfrentan.

Acciones políticas

Si bien existe un acuerdo general sobre el tratamiento óptimo para la enfermedad de Lyme, generalmente se rechaza la existencia de la enfermedad de Lyme crónica porque no hay evidencia de su existencia. Incluso entre quienes creen en él, no hay consenso sobre su prevalencia, síntomas, criterios de diagnóstico o tratamiento. La perspectiva basada en la evidencia se ejemplifica en una revisión de 2007 en The New England Journal of Medicine, que señaló que algunos médicos utilizan el diagnóstico de la enfermedad de Lyme crónica a pesar de la falta de "evidencia científica reproducible o convincente", lo que lleva a los autores a describir este diagnóstico como "el último de una serie de síndromes que se han postulado en un intento de atribuir síntomas médicamente inexplicables a infecciones particulares".Las autoridades médicas están de acuerdo con este punto de vista: la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA), la Academia Americana de Neurología, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH), desaconsejan los antibióticos a largo plazo. tratamiento para las personas que se identifican con la enfermedad de Lyme crónica, dada la falta de evidencia de respaldo y el potencial de efectos secundarios dañinos. incluyendo toxicidades.

Una minoría, principalmente no médicos, sostiene que la enfermedad de Lyme crónica es responsable de una variedad de síntomas inexplicables, a veces en personas sin evidencia de infección previa. Este punto de vista es promovido por muchos a quienes les han dicho que tienen la condición por personas que carecen de experiencia en ciencia o medicina. Los grupos, los defensores y el pequeño número de médicos que apoyan el concepto de la enfermedad de Lyme crónica se han organizado para cabildear a favor del reconocimiento de este diagnóstico, así como para argumentar a favor de la cobertura de seguro de la terapia con antibióticos a largo plazo, que la mayoría de las aseguradoras niegan, ya que está en desacuerdo con las directrices de las principales organizaciones médicas.

Paul G. Auwaerter, director de enfermedades infecciosas de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins, citó la controversia política y las emociones intensas como contribuyentes a una "atmósfera venenosa" en torno a la enfermedad de Lyme, que él cree que ha llevado a los médicos a tratar de evitar tener pacientes con Lyme en sus hospitales. practicas

Demanda IDSA

En 2006, Richard Blumenthal, el fiscal general de Connecticut, abrió una investigación antimonopolio contra la IDSA, acusando al panel de la enfermedad de Lyme de la IDSA de conflictos de intereses no revelados y de descartar indebidamente las terapias alternativas y la enfermedad de Lyme crónica. La investigación se cerró el 1 de mayo de 2008, sin cargos cuando la IDSA acordó someterse a una revisión de sus directrices por parte de un panel de científicos y médicos independientes que se llevaría a cabo el 30 de julio de 2009, citando costos legales crecientes y la dificultad de presentar argumentos científicos en un marco legal.

De acuerdo con el acuerdo con Blumenthal, las pautas de la enfermedad de Lyme de la IDSA permanecieron vigentes y sin cuestionamientos. Un artículo de Forbes describió la investigación de Blumenthal como "intimidación" de los científicos por parte de un funcionario electo con estrechos vínculos con los grupos de defensa de Lyme. The Journal of the American Medical Association describió la decisión como un ejemplo de la "politización de la política de salud" que iba en contra del peso de la evidencia científica y puede tener un efecto paralizador en las decisiones futuras de las asociaciones médicas.

La revisión del panel de expertos se publicó en 2010, y los médicos y científicos independientes del panel respaldaron por unanimidad las pautas, afirmando que "No se necesitan cambios ni revisiones a las pautas de Lyme de 2006 en este momento", y concluyendo que los tratamientos con antibióticos a largo plazo no están probados. y potencialmente peligrosa. La IDSA acogió con beneplácito el informe final y afirmó que "nuestra principal preocupación son los pacientes que tratamos, y nos complace que los pacientes y sus médicos ahora tengan la seguridad adicional de que las pautas son médicamente sólidas".

Mandatos legales para cubrir tratamientos no probados

Mientras tanto, el estado de Connecticut promulgó una ley el 18 de junio de 2009, "para permitir que un médico con licencia recete, administre o dispense antibióticos a largo plazo con fines terapéuticos a un paciente diagnosticado clínicamente con la enfermedad de Lyme". Los estados de Rhode Island, California, Massachusetts, New Hampshire, Vermont, New York, Maine e Iowa tienen leyes similares.

Massachusetts (2016) y Rhode Island (2003) tienen leyes que exigen la cobertura de seguro para la terapia con antibióticos a largo plazo para la enfermedad de Lyme cuando un médico lo considere médicamente necesario. En 1999, Connecticut había aprobado una ley similar, aunque algo más restrictiva.

Acoso a los investigadores

En 2001, The New York Times Magazine informó que Allen Steere, jefe de inmunología y reumatología en el Tufts Medical Center y co-descubridor y destacado experto en la enfermedad de Lyme, había sido hostigado, acechado y amenazado por pacientes y grupos defensores de pacientes enojados con su negativa a corroborar sus diagnósticos de enfermedad de Lyme "crónica" y respaldar la terapia con antibióticos a largo plazo. Debido a que esta intimidación incluía amenazas de muerte, a Steere se le asignaron guardias de seguridad.

Medios de comunicación

Un estudio de 2004 en The Pediatric Infectious Disease Journal indicó que nueve de diecinueve sitios web de Internet encuestados contenían lo que se describió como inexactitudes importantes. Los sitios web descritos como que brindan información inexacta incluyen varios con la palabra "lyme" en su nombre de dominio (p. ej., lymenet.org), así como el sitio web de la Sociedad Internacional de Enfermedades de Lyme y Asociadas. Un artículo de 2007 en The New England Journal of Medicine argumentó que la cobertura mediática de la enfermedad de Lyme crónica ignoró la evidencia científica a favor de anécdotas y testimonios:

Los medios de comunicación suelen ignorar datos científicos complejos en favor de testimonios sobre pacientes que padecen la supuesta enfermedad de Lyme crónica e incluso pueden cuestionar la competencia de los médicos que se muestran reacios a diagnosticar la enfermedad de Lyme crónica. Todos estos factores han contribuido a una gran confusión pública con poca apreciación del grave daño causado a muchos pacientes que han recibido un diagnóstico erróneo y han sido tratados de manera inapropiada.

El documental de 2008 Under Our Skin: The Untold Story of Lyme Disease se estrenó el 19 de junio de 2009 en la ciudad de Nueva York. La película, realizada por un director cuya hermana se autoidentificó con la afección, se basa en la premisa de que existe la enfermedad de Lyme crónica. Un columnista de Entertainment Weekly escribió sobre la película:

[ Under Our Skin ] adopta, con fragmentos de evidencia escasa y mucho más fervor izquierdista paranoico, la noción de que la "enfermedad de Lyme crónica" es una condición cuya existencia el establecimiento médico está encerrado en una conspiración para negar. Los cineastas en realidad estropean lo que debería haber sido su tema real (que la creencia en la enfermedad de Lyme crónica se ha convertido en una especie de culto, que puede arruinar la vida de las personas que creen que la tienen). Pero la conclusión, para mí, es que Under Our Skin no es una película muy bien hecha.