El proyecto de la mielina
The Myelin Project fue una organización sin fines de lucro 501(c)(3) establecida en 1989 por Augusto Odone y su esposa, Michaela, y su amiga Patti Chapman. Su hijo, Lorenzo, sufría de adrenoleucodistrofia (ALD), la más común de las leucodistrofias. La historia de la lucha de los Odone fue dramatizada en la película de Hollywood de 1992 Lorenzo's Oil, protagonizada por los conocidos actores Nick Nolte, Susan Sarandon y Peter Ustinov. Después de 20 años, el Myelin Project se fusionó con otra organización llamada ALD Connect en julio de 2019.
El Proyecto Mielina tenía tres ramas, una en Estados Unidos, otra en Alemania y otra en el Reino Unido. Su comité asesor científico incluía investigadores de la Universidad de Yale y la Universidad de Wisconsin-Madison en Estados Unidos, el Istituto Superiore di Sanità y el Hospital San Raffaele en Italia, el Hôpital de la Salpêtrière y el Instituto Pasteur en Francia, la Queen's University en Kingston en Canadá, la Universidad de Cambridge y la Universidad de Edimburgo en el Reino Unido y el Instituto Max-Planck en Alemania.
Objetivos del proyecto
El Proyecto Mielina tenía como objetivo promover la investigación, la defensa y el apoyo familiar en casos de ALD y adrenomieloneuropatía (AMN).
La organización sin fines de lucro estaba dirigida por un presidente y una junta directiva. Patti Chapman, quien fue la presidenta de la organización durante toda su existencia y desde 2019 ha sido miembro de la junta directiva de ALD Connect, tuvo dos hermanos que murieron de AMN y tuvo un hijo, Michael, nacido en 1979, que comenzó a desarrollar síntomas de AMN en 2005 a la edad de 26 años. Su hijo murió en 2020 (a los 40-41 años). Ella era amiga personal de los Odones y miembro fundador de la junta directiva del Proyecto Mielina.
Véase también
Condiciones de interés
- Enfermedad de Alexander
- Enfermedad de Canavan
- Enfermedad de Krabbe
- Leucodistrofia metacromática
- Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher
- Phenylketonuria
- Enfermedad de derivación
- Mielitis transversal
- Esclerosis múltiple
- Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth
- Arachnoiditis
Tratamientos investigados
- El aceite de Lorenzo
Referencias
- ^ Chapman, Patti (26 de julio de 2019). "Queridos partidarios". Archivado desde el original el 21 de julio de 2021. Retrieved 21 de julio 2021..
- ^ a b "Nuestros asesores". El Proyecto Myelin. Archivado desde el original el 2 de octubre de 2016. Retrieved 28 de septiembre, 2016.
- ^ "Nuestro equipo". El proyecto Myelin. Archivado desde el original el 2 de marzo de 2017. Retrieved 1 de marzo 2017.
- ^ "Board of Directors". ALD Conectar29 de septiembre de 2022. Archivado desde el original el 4 de noviembre de 2023. Retrieved 4 de noviembre 2023.