Comunicación facilitada

La comunicación facilitada (FC), o mecanografía asistida, es una técnica desacreditada científicamente que intenta ayudar a las personas con autismo u otras discapacidades de comunicación que no son verbales a comunicarse. El facilitador guía el brazo o la mano de la persona discapacitada e intenta ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo.

Existe un acuerdo generalizado dentro de la comunidad científica y entre las organizaciones de defensa de la discapacidad de que la FC es una pseudociencia. La investigación indica que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC, en lugar de la persona discapacitada. El facilitador puede creer que no es la fuente de los mensajes debido al efecto ideomotor, que es el mismo efecto que guía una tabla Ouija. Los estudios han encontrado consistentemente que FC es incapaz de proporcionar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no sabe las respuestas a las preguntas (p. ej., mostrar un objeto al paciente pero no al facilitador).Además, en numerosos casos los facilitadores han asumido que las personas discapacitadas estaban escribiendo un mensaje coherente mientras los ojos del paciente estaban cerrados o mientras miraban hacia otro lado o no mostraban ningún interés particular en el tablero.

La comunicación facilitada se ha llamado "la intervención individual más desacreditada científicamente en todas las discapacidades del desarrollo". Algunos promotores de la técnica han afirmado que la FC no se puede refutar claramente porque un entorno de prueba puede hacer que el sujeto pierda la confianza. Sin embargo, existe un consenso científico de que la comunicación facilitada no es una técnica de comunicación válida, y la mayoría de las organizaciones profesionales de discapacidad del habla y del lenguaje desaconsejan enfáticamente su uso. Ha habido una gran cantidad de denuncias de abuso falsas realizadas a través de la comunicación facilitada.

Visión general

La comunicación facilitada se promueve como un medio para ayudar a las personas con discapacidades graves de comunicación a señalar las letras en un tablero del alfabeto, un teclado u otro dispositivo para que puedan comunicarse de forma independiente. También se le ha llamado "escritura admitida", "retroalimentación cinestésica progresiva" y "mejora de la comunicación de salida escrita". Está relacionado con el Rapid Prompting Method (RPM), también conocido como "señalamiento informativo", que tampoco tiene evidencia de eficacia.

La persona con discapacidad, que a menudo no puede confiar en el habla para comunicarse, se denomina compañero de comunicación, mientras que la persona que sostiene su brazo se denomina facilitador. El facilitador sostiene o toca el codo, la muñeca, la mano, la manga u otras partes del cuerpo del compañero de comunicación mientras el compañero de comunicación señala las letras del alfabeto en un teclado u otro dispositivo.

Un dispositivo popular entre los primeros usuarios de FC fue el Canon Communicator, que imprimía una cinta de letras cuando se activaba. Sin embargo, la Comisión Federal de Comercio acusó más tarde a dos empresas estadounidenses por hacer "afirmaciones falsas y sin fundamento" de que el dispositivo podría permitir que las personas discapacitadas se comuniquen mediante FC. Las empresas se conformaron y dejaron de mencionar FC en sus campañas publicitarias.

Los defensores de FC afirman que la razón por la cual las personas con autismo no pueden comunicarse de manera efectiva involucra problemas motores como la apraxia y que "les falta confianza en sus habilidades", pero el apoyo físico les ayuda a superar esta limitación. Sin embargo, esta afirmación no tiene fundamento. Las investigaciones indican que los autistas no verbales no pueden comunicarse debido a una discapacidad intelectual.

Se representa al facilitador ayudando al paciente a señalar las letras, controlar los movimientos involuntarios del brazo, evitar errores, iniciar el movimiento, indicaciones verbales y apoyo moral. También se afirma que el facilitador debe creer en la capacidad del paciente para comunicarse. La ex facilitadora Janyce Boynton, que llegó a rechazar la técnica después de participar en ensayos doble ciego, informó más tarde que su capacitación daba por sentado que el proceso funcionaba y que la complejidad de la facilitación hacía difícil darse cuenta de que los mensajes provenían de ella. expectativas y no de sus pacientes:

Cuando estás facilitando, estás tan distraído con otras cosas. Estás manteniendo conversaciones, estás haciendo y respondiendo preguntas, estás tratando de mirar a la persona para ver si está mirando el teclado... Tu cerebro está tan ocupado que pierdes de vista lo que está pasando con tu mano... eso es lo que hace que se sienta como si estuviera funcionando porque cuanto más lo practicas, más fluidos se sienten los movimientos.

Scott Lilienfeld, profesor Dobbs de Psicología en la Universidad de Emory, escribe en The Neuroethics Blog, advierte a los profesionales de la salud mental que no ignoren sus " deberes epistémicos: responsabilidades de buscar y poseer un conocimiento preciso sobre el mundo", y escribió:

En última instancia, los defensores de la comunicación facilitada querían ayudar a las personas con autismo. Pero la tragedia de la comunicación facilitada nos enseña que las buenas intenciones no son suficientes. Las buenas intenciones combinadas con un conocimiento extremadamente inexacto y la ausencia de una mentalidad autocrítica pueden ser desastrosas. Esta tragedia también nos enseña que al no atender a sus deberes epistémicos, los profesionales pueden causar graves daños sin proponérselo.

Historia

Técnicas similares a FC aparecieron alrededor de la década de 1960, con las primeras observaciones sobre la enseñanza facilitada de niños con autismo publicadas por Else Hansen (Dinamarca), Lorna Wing (Inglaterra) y Rosalind Oppenheimer (EE. UU.). Los estudios se realizaron en Dinamarca en las décadas de 1960 y 1970, pero no tuvieron impacto fuera del país, y el debate allí se extinguió a principios de la década de 1980 debido a la falta de evidencia científica.

En Australia, la educadora especial Rosemary Crossley creó de forma independiente la comunicación facilitada en 1977, donde se hizo popular en gran parte gracias a sus esfuerzos. Fue popularizado en los Estados Unidos a finales de la década de 1980 por Arthur Schawlow y Douglas Biklen. FC también ha recibido atención en Asia y Europa.

Los primeros usuarios de la comunicación facilitada la elogiaron por su aparente simplicidad. Se promovió como una "estrategia de enseñanza" que no requería una evaluación objetiva ni un seguimiento estrecho. Sin embargo, ya en 1991, más de 40 estudios revisados ​​por pares no solo no lograron demostrar la eficacia de FC, sino que indicaron que cualquier éxito informado se debió a la influencia del facilitador. Esta influencia generalmente se atribuye a movimientos no conscientes, y se cree que los facilitadores realmente no saben que están controlando las comunicaciones.

En 1994, la Asociación Estadounidense de Psicología (APA) aprobó una resolución que advierte contra el uso de la comunicación facilitada, citando la falta de evidencia científica. También declararon que la información obtenida a través de FC no debe usarse para confirmar o negar acusaciones de abuso o para tomar decisiones de diagnóstico o tratamiento. En reconocimiento de la evidencia científica continua en contra de la técnica, esto fue seguido por declaraciones similares de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente (AACAP), la Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA) y la Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa. (ISAAC)En 1998, un informe del gobierno británico concluyó que "el fenómeno no se materializa una vez que se han controlado los efectos facilitadores. Sería difícil justificar más investigaciones al respecto". En 2001, se informó en una revisión exhaustiva de la literatura revisada por pares que "La comunicación facilitada (FC) había sido desacreditada empíricamente en gran medida como una intervención efectiva para personas con discapacidades que anteriormente no se comunicaban, especialmente aquellas con autismo y trastornos relacionados. Los hallazgos empíricos clave consistentemente mostró que el facilitador y no el cliente inició la comunicación".

Mucha gente creía que FC había pasado su apogeo, caracterizándolo como una moda pasajera y pseudocientífica. Sin embargo, la promoción de la técnica continuó, y los partidarios descartaron las investigaciones empíricas como irrelevantes, defectuosas o innecesarias, y llamaron a FC una "intervención efectiva y legítima". A partir de 2014, el movimiento de comunicación facilitada siguió siendo popular y se siguió utilizando en muchos países. Mostert escribe:

Todos los estudios pro-FC más recientes parten de la premisa de que la FC funciona y es una práctica legítima para ser utilizada en la investigación de cualquier número de otros fenómenos relacionados con las personas con autismo y otros problemas graves de comunicación relacionados. Tales suposiciones transforman cada vez más a FC en una intervención válida entre los lectores que desconocen el rechazo empírico de la intervención y que pueden no ser hábiles para distinguir la investigación sólida de la sospechosa. En este sentido, es probable que el CF continúe reforzando los supuestos de eficacia entre padres y médicos. Estas percepciones seguirán siendo reforzadas por organizaciones profesionales como el Instituto de Comunicación Facilitada de la Universidad de Syracuse, una aceptación bastante amplia de FC a nivel internacional,

La comunicación facilitada está estrechamente relacionada con el método de indicaciones rápidas (RPM), en el que el facilitador sostiene el tablero de letras en lugar de tocar al paciente. Los defensores de RPM niegan las similitudes con FC y afirman que las indicaciones son "no específicas". Sin embargo, RPM contiene señales sutiles que lo hacen muy susceptible a la influencia del facilitador.

Otras similitudes entre RPM y FC incluyen: renuencia o negativa a probar sus afirmaciones en entornos controlados (supuestamente porque el proceso rompe la confianza entre el facilitador y el cliente), supuesta competencia, confianza en relatos anecdóticos como prueba de eficacia, mantenimiento de prácticas, técnicas y afirmaciones que son inconsistentes con la investigación conocida, afirmaciones de alfabetización extraordinaria o avances intelectuales, indicaciones verbales o físicas inconscientes por parte de los facilitadores para obtener las respuestas esperadas, y protocolos inadecuados o inexistentes para dar cuenta de los efectos del facilitador.

En 2019, se desarrolló una disputa sobre el uso de Spelling to Communicate (S2C), una marca de RPM, entre el distrito escolar de Lower Merion y el padre de un niño que asiste a la escuela allí. Los padres afirmaron que el niño se vio privado de una educación gratuita porque el distrito se negó a pagar un programa educativo privado basado en S2C. En diciembre de ese año, encontraron que no había evidencia de que S2C permitiera que el niño se comunicara y, por lo tanto, prevaleció el distrito escolar.

Organizaciones que se oponen a la comunicación facilitada

• La Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente (AACAP)
• La Academia Americana de Pediatría (AAP)
• La Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), anteriormente llamada Asociación Estadounidense de Retraso Mental (AAMR)

La Junta Directiva concluye que, en lugar de ayudar a las personas a expresar sus pensamientos, deseos y elecciones, FC y RPM tienen el potencial de quitarles la voz a las personas de manera efectiva. Esto se debe al riesgo de influencia/autoría del facilitador, así como al potencial de desplazar los esfuerzos para acceder a modos de comunicación científicamente válidos, como los asociados con el campo de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).—  AAIDD

• El Consejo de Representantes de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APACR)
• La Asociación Americana de Psicología (APA)
• La Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA)

La posición de la Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA) es que no se recomienda el uso del Método de estimulación rápida (RPM) debido a la dependencia rápida y la falta de validez científica. Además, no se debe suponer que la información obtenida a través del uso de RPM es la comunicación de la persona con discapacidad.—  ASHA

• La Asociación para el Análisis del Comportamiento Internacional (ABAI)
• La Asociación para la Ciencia en el Tratamiento del Autismo

Si bien la falta de evidencia de estudios realizados anteriormente no indica necesariamente que RPM no sea eficaz para desarrollar habilidades de comunicación y reducir comportamientos estereotípicos en estudiantes con autismo, los profesionales no deben usar ni recomendar el uso de esta intervención hasta que se puedan corroborar las afirmaciones hechas. por estudios de investigación revisados ​​por pares.—  ASAT

• La Comisión Federal de Comercio (FTC)
• Heilpädagogische Forschung
• El Instituto sobre Discapacidad (IOD) de la Universidad de New Hampshire

Históricamente, el IOD se ha involucrado en actividades de investigación y capacitación relacionadas con la FC. Estas actividades nunca fueron una parte sustancial de nuestro trabajo y han disminuido considerablemente en los últimos años. El IOD ya no proporciona recursos ni realiza actividades relacionadas con FC.—  DIO

• La Universidad del Norte de Iowa
• La Sociedad Internacional para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC)

...dada la misión de ISAAC de promover las mejores habilidades y oportunidades de comunicación posibles para las personas con un habla funcional limitada o nula, ISAAC no admite FC como una forma válida de CAA, un medio válido para que las personas accedan a CAA o un medio válido para Comunicar decisiones importantes de la vida. El peso de la evidencia no respalda la FC y, por lo tanto, no se puede recomendar su uso en la práctica clínica.—  ISAAC

• Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (NICE)

No proporcione 'comunicación facilitada' para adultos con autismo.—  AGRADABLE

• El Departamento de Salud del Estado de Nueva York
• Los Ministerios de Salud y Educación de Nueva Zelanda
• La Red Escocesa de Directrices Intercolegiales
• Socialstyrelsen (La Junta Nacional de Salud y Bienestar, Suecia)
• Habla, lenguaje y audiología de Canadá (SAC)

Hay una falta de evidencia de investigación sustantiva que demuestre que FC y RPM son formas válidas de comunicación aumentativa o alternativa... Los estudios de investigación muestran que los facilitadores influyen consciente y/o inconscientemente en el mensaje que se comunica... exponiendo así a las personas con trastornos de la comunicación al riesgo de daño al prevenir la autoexpresión genuina... Por estas razones, los miembros y asociados de SAC no deben usar FC y RPM en la práctica clínica.—  SAC

• Patología del habla Australia
• La Asociación Sueca de Autismo y Asperger
• The Victorian Advocacy League for Individuals and Disabilities Inc. (VÁLIDO)

Reclamaciones y pruebas

Existe un acuerdo generalizado dentro de la comunidad científica y múltiples organizaciones de defensa de la discapacidad de que FC no es una técnica válida para comunicarse con personas con trastorno del espectro autista. En cambio, la investigación indica que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC (que implican la guía del efecto ideomotor del brazo del paciente por parte del facilitador). Los estudios han encontrado consistentemente que FC es incapaz de proporcionar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no sabe las respuestas a las preguntas (p. ej., mostrar un objeto al paciente pero no al facilitador).

Si bien existen cintas de video que parecen mostrar a personas discapacitadas comunicándose a través de FC, o que lo han usado como un medio para aprender a escribir de forma independiente, estos videos se consideran inexactos y engañosos. Según un investigador, "Puedes editar la cinta de video y mostrar lo que quieras. Te mostrarán un primer plano del dedo moviéndose por el teclado... pero no entenderás qué más está pasando".

Autoría de los mensajes

Los investigadores atribuyen las creencias de los facilitadores sobre la autoría al efecto ideomotor (también llamado Clever Hans o efecto Ouija). Mientras que los defensores dicen que FC nunca debería implicar guiar al paciente, los investigadores que asistieron a una clase de FC en 1993 observaron que se usaba la fuerza física para evitar que los pacientes apartaran la mano del teclado. Los facilitadores también pueden influir en los movimientos sin darse cuenta. La investigadora Gina Green declaró: "Una influencia muy sutil puede afectar el comportamiento de las personas. Ni siquiera tiene que ser táctil. Puede ser el sonido más leve, la señal visual más leve".Las pautas para los facilitadores instruyen a los profesionales para que esperen el surgimiento de habilidades ocultas e información personal confidencial, para usar datos anecdóticos para validar la autoría, para evitar un escrutinio objetivo.

Algunos observadores informaron que mientras los facilitadores miraban el tablero de cartas, sus compañeros de comunicación a menudo se distraían, miraban al vacío, rodaban por el suelo, se dormían o no prestaban atención. En otros casos, los compañeros de comunicación pronunciaron palabras que estaban en conflicto con las palabras que se estaban escribiendo. Las personas descritas como altamente competentes también darían respuestas incorrectas a preguntas simples o información que deberían haber sabido fácilmente (por ejemplo, el nombre del perro de la familia, los nombres de los miembros de la familia, la ortografía de su propio nombre) pero que los facilitadores no sabían.

Los defensores de la técnica creían que los pacientes a los que no se les había enseñado a leer, escribir o matemáticas eran capaces de escribir pensamientos complejos y resolver problemas de multiplicación. También se ha afirmado que los pacientes escriben libros y poesía, abogan por un mejor trato de las personas con discapacidad, expresan su deseo de casarse, tienen relaciones sexuales, deciden cuestiones médicas importantes y, en algunos casos, denuncian abusos que supuestamente ocurren en sus hogares. Según la psicóloga Adrienne Perry, "El adulto o niño con autismo se convierte en una 'pantalla' para las hostilidades, esperanzas, creencias o sospechas de un facilitador".

Autismo

Si bien los defensores de la FC afirman que el autismo es principalmente un problema de control motor que se puede superar con apoyo físico, la comunidad científica no acepta esta opinión. El autismo a menudo va acompañado de discapacidades intelectuales que afectan el lenguaje y la comunicación y que no se pueden superar tomando la mano de alguien con apoyo. Los facilitadores rechazan datos objetivos y utilizan la opinión pública y estudios cualitativos para promover la eficacia de FC a pesar de contradecir una larga historia de investigación sobre el autismo. En algunos casos, los pacientes aprenden a dar respuestas específicas a las indicaciones del facilitador, como en los casos en que el facilitador solo toca su hombro o no toca al paciente en absoluto.Los defensores también dicen que algunas personas que usan FC han desarrollado la capacidad de escribir de forma independiente o con un apoyo mínimo, pero estas afirmaciones son anecdóticas y no han sido comprobadas. Muchos facilitadores niegan que estén influyendo en los movimientos de sus socios de comunicación, incluso cuando se enfrentan a pruebas de lo contrario.

Según el informe clínico de la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP), Identificación, evaluación y manejo de niños con trastorno del espectro autista, publicado en enero de 2020, "La evidencia científica actual no respalda el uso de la comunicación facilitada en la que un individuo no verbal es guiado para comunicarse. Esto difiere de la comunicación aumentativa y alternativa, en la que se le enseña al individuo a comunicarse de forma independiente".

La creencia en la comunicación facilitada es promovida por su estatus como una supuesta "cura milagrosa" que se presenta cuando los padres están pasando por estrés y dolor al enterarse de que su hijo tiene una discapacidad. La única evidencia de éxito es la transcripción de la comunicación aparente. En algunos casos de autismo, los padres rechazan el diagnóstico y dicen que la discapacidad de su hijo es física más que del desarrollo, y con FC o RPM se confirman sus creencias.Los investigadores James Mulick, John Jacobson y Frank Kobe afirman que FC está acostumbrado a "... acariciar sus esperanzas con promesas vacías, independientemente de su sinceridad, mientras obtienen recompensas personales o políticas y trabajan duro para evitar la verificación sistemática de sus afirmaciones". Agregan que "las personas con discapacidades pueden ser miembros valiosos de sus familias y comunidades sin recurrir a apelaciones a curas milagrosas" y que hay ayuda genuina disponible, pero "los avances en el tratamiento y la comprensión tienen el precio de una capacitación rigurosa, dedicación a la precisión y normas científicas y verificación objetiva de todas las afirmaciones de tratamiento".

Bernard Rimland, un psicólogo investigador que fundó el Instituto de Investigación del Autismo de San Diego y la Sociedad de Autismo de América, preguntó "¿Cómo es posible que un niño autista pueda recoger las últimas migajas de papas fritas de un plato pero no tener suficiente motor coordinación para escribir la letra E?" Howard Shane, director del Centro para la Mejora de la Comunicación en el Children's Hospital de Boston y profesor asociado en la Escuela de Medicina de Harvard, encuentra "curioso que aquellos que son facilitados solo pueden crear [estos] comentarios perspicaces" cuando son ayudados por un asistente.¿Por qué, cuando la tecnología permitía a las personas con discapacidades graves la oportunidad de acceder a una comunicación independiente incluso con el más mínimo movimiento (p. ej., un guiño, el movimiento de una ceja, una bocanada de aire en una pajilla), necesitaría un facilitador tomar su mano?

Al testificar en el caso judicial de Anna Stubblefield, el profesor de psicología James Todd llamó a la comunicación facilitada "la intervención individual más desacreditada científicamente en todas las discapacidades del desarrollo" y que todos los estudios metodológicamente sólidos de FC han demostrado que no son válidas. Al escribir sobre ese caso en la revista "Disability and Society", Mark Sherry expresó preocupaciones similares sobre la falta de validez científica de FC, calificándolo de "farsa", "engaño" y "fraude". Sherry's fue el primer artículo publicado en una revista de Disability Studies que criticaba a fondo las acciones de Stubblefield,Sherry sugirió que algunos de los defensores de Stubblefield (y FC en general) son sus amigos personales o trabajan en instituciones que reciben ingresos sustanciales por proporcionar FC. Un editorial de periódico de la Universidad de Syracuse, donde se habían enseñado las técnicas pertinentes al caso, calificó de "inexcusable" y "vergonzoso" que la universidad siga apoyando a FC después de que más de 25 años de investigación la hayan desacreditado.

Oposición a la investigación

Los miembros del movimiento FC se basan en datos anecdóticos y de observación (p. ej., la existencia de ortografías únicas o habilidades inesperadas o revelaciones hechas durante la sesión de comunicación) para respaldar sus afirmaciones. Sin embargo, debido a que las indicaciones suelen ser sutiles y no siempre es posible observar la influencia del facilitador, las observaciones informales y los informes del facilitador han resultado poco confiables para determinar la autoría.

Los padres e investigadores que cuestionaron la eficacia de FC y apoyaron la evaluación de FC mediante métodos objetivos han sido acusados ​​de ser "opresores de los discapacitados", se les dijo que eran de mente estrecha, anticuados, malvados, celosos de que no fueron quienes descubrieron FC y, en algunos casos, acusados ​​de incitación al odio por defender un enfoque más estudiado. Los defensores afirman que la prueba es degradante para la persona discapacitada, que el entorno de la prueba crea ansiedad por el desempeño o que aquellos que son facilitados pueden producir tonterías a propósito, negarse a responder o dar respuestas incorrectas para contrarrestar las actitudes negativas de aquellos que son escépticos de la técnica..

Mostert escribió en 2001: "Se debe alentar a los proponentes de FC a someter sus afirmaciones a una verificación científica adicional, a pesar de las afirmaciones de evidencia anecdótica. Si alguna vez se encuentra que una pequeña parte de FC es efectiva o incluso plausible, es muy claro que solo por se establecerá el uso cuidadoso de métodos experimentales controlados". La única forma de determinar si las comunicaciones son realmente independientes es realizar pruebas controladas, en las que el facilitador aún no sabe las respuestas a las preguntas y, por lo tanto, no puede inadvertidamente o deliberadamente indicar a su compañero de comunicación que obtenga la respuesta deseada. Incluso si el facilitador siente que no está moviendo la mano de la otra persona, aún puede proporcionar pistas que lo lleven a letras específicas en el teclado.

En 1992, cuando FC era bastante nuevo en los Estados Unidos, The Washington Post citó a Douglas Biklen diciendo que "daba la bienvenida a los estudios científicos", pero el artículo decía:

no quiere hacerlas. Es un educador, no un psiquiatra, y al igual que otros educadores que han escrito sobre la comunicación facilitada, se siente cómodo con el hecho de que a menudo hay un lapso de tiempo entre la aplicación de un nuevo método y su validación científica.

Aunque los defensores dicen que FC es difícil o imposible de probar objetivamente, el psicólogo James T. Todd escribió:

la determinación de la autoría en FC implica una aplicación directa de métodos experimentales básicos descritos exhaustivamente por Mill (1843) hace más de un siglo y medio, pero entendidos durante milenios. No estamos hablando de técnicas oscuras o controvertidas. Estamos hablando de validación de autoría al presentar selectivamente información diferente a dos personas y luego observar lo que se produce.

Pruebas ciegas

A pesar de la reticencia de la comunidad FC a participar en las pruebas, los investigadores fuera de la comunidad realizaron experimentos ciegos para identificar quién se estaba comunicando. Algunas de las pruebas se realizaron como respuesta directa a casos de denuncias de abuso sexual realizadas a través de la comunicación facilitada contra padres, maestros y cuidadores de personas con discapacidades. Sin embargo, también se llevaron a cabo varias evaluaciones controladas por parte de médicos, investigadores y administradores de programas que estaban considerando el uso de FC, pero querían una base empírica objetiva para decidir qué papel, si es que tendría alguno, tendría FC en sus programas.

El Centro OD Heck en Schenectady, Nueva York, fue uno de los primeros en los Estados Unidos en hacer públicos sus hallazgos, según los cuales sus clientes producían respuestas significativas a través de la comunicación facilitada solo cuando sus facilitadores tenían acceso a las respuestas correctas. El informe también descartó cuestiones de confianza o escepticismo por parte de los evaluadores. Los doce participantes (personas con discapacidades) fueron elegidos para la evaluación porque sus facilitadores creían en su capacidad para comunicarse a través de FC. El estudio demostró que los interlocutores de la comunicación estaban "sistemáticamente y sin saberlo" siendo influenciados por sus facilitadores. Los investigadores escribieron:

De hecho, la naturaleza de los hallazgos nos permite afirmar que su salida en la comunicación facilitada no solo fue influenciada, sino que fue controlada y determinada por los facilitadores. Según todas las apariencias, estos participantes habían estado produciendo una comunicación reflexiva y varios habían participado constantemente en conversaciones interactivas utilizando la comunicación facilitada. Muchas personas que atendían a estas personas creían que este resultado reflejaba las expresiones válidas de los participantes.

El resultado del estudio de OD Heck parecía tan sorprendente, especialmente a la luz de la respuesta positiva que FC estaba obteniendo en la prensa popular, que Frontline presentó la historia en su "Prisoners of Silence" de 1993. En 1993, Genae A. Hall, directora de investigación del Centro de Análisis de Comportamiento para el Autismo, escribió:

El hecho de que los facilitadores a menudo controlen y dirijan la tipificación se ha denominado "influencia del facilitador", lo que parece ser un nombre inapropiado. La "influencia del facilitador" sugiere que la persona discapacitada está emitiendo un comportamiento verbal y el facilitador está ejerciendo un control parcial (o "influencia") sobre ese comportamiento. Aunque ciertamente puede ocurrir un control parcial cuando se desvanecen las indicaciones dentro de los programas de enseñanza estructurados, dicho control no se ha demostrado en la mayoría de los casos de CF. En lugar de influir en los mensajes escritos, el facilitador parece ser el único autor de esos mensajes. Así, el foco de análisis se desplaza del comportamiento de la persona discapacitada al comportamiento del facilitador.

Al mismo tiempo, se estaban realizando muchos otros estudios doble ciego, y cada vez que se controlaban adecuadamente las condiciones para evitar que el facilitador supiera las respuestas a las preguntas, los resultados revelaron la influencia del facilitador, si no la autoría directa.

En 1994, el Centro Regional Thistledown en Ontario, Canadá, realizó un estudio interno de 20 personas con autismo y dejó de usar FC cuando los resultados mostraron que la influencia del facilitador estaba "contaminando los mensajes que se producían". Para 1995, estos resultados habían sido replicados por investigadores de todo el mundo en al menos 24 estudios en revistas de investigación confiables y revisadas por pares utilizando múltiples métodos diferentes que aseguran que el facilitador no sepa o no pueda adivinar el mensaje esperado, o que no mire las letras.

En 1997, reflexionando sobre la trayectoria que FC ha tomado en varios países, incluidos Dinamarca, EE. UU. y Australia, von Tetzchner escribió:

En la lucha por mantenerse al día con un número cada vez mayor de artículos publicados, tanto los investigadores como los profesionales tienden a olvidar la historia. Para evitar volver a cometer los mismos errores, los problemas y procesos subyacentes al auge y la caída de las técnicas de facilitación, así como otros métodos de intervención, en varios países deben tener un lugar natural en las revisiones de investigación. Cuando desaparece una intervención que pretendía tener efectos excepcionales, la razón probable es la falta de resultados positivos.

Para 2005, se habían realizado más de 50 estudios controlados y pruebas ciegas, además de numerosas pruebas controladas realizadas en casos legales. Los estudios mostraron consistentemente "sin lugar a dudas" que los mensajes obtenidos a través de la comunicación facilitada fueron controlados por los facilitadores y no por sus socios de comunicación.

La gran mayoría de la evidencia ahora indica que la comunicación facilitada no es científicamente válida. Sin embargo, esta información no ha impedido que muchas personas utilicen esta técnica en diversas circunstancias y, además, aboguen por su eficacia. La gran mayoría de los estudios realizados sobre la eficacia de esta técnica ha revelado que cualquier resultado "positivo" que indique que la comunicación facilitada ha funcionado puede atribuirse a los propios facilitadores. Ya sea que el facilitador atribuya sus propias creencias y puntos de vista a la persona, o cree una pseudo-personalidad para la persona discapacitada basada en sus encuentros previos con ella, está claro que el facilitador es realmente quien hace toda la comunicación.

La Asociación Estadounidense de Psicología (APA, por sus siglas en inglés) emitió una declaración en 1994 de que "no había un respaldo científicamente demostrado para su eficacia". Finalmente, aún más definiendo la comunicación facilitada como una pseudociencia, la APA emitió una declaración indicando que los estudios de comunicación facilitada han demostrado repetidamente que no es una técnica científicamente válida y que es un procedimiento comunicativo controvertido y no probado sin respaldo científicamente demostrado para su eficacia..

Proponentes anteriores

Pat Mirenda, profesora del Departamento de Psicología Educativa y de Consejería y Educación Especial de la Universidad de Columbia Británica y coautor David R. Beukelman, Profesor Barkley de Trastornos de la Comunicación en la Universidad de Nebraska-Lincoln, habían incluido FC en las primeras versiones de su libro de texto Comunicación Aumentativa y Alternativa: Apoyando a Niños y Adultos con Necesidades de Comunicación Complejas.Estas versiones se citan en la literatura pro-FC. Sin embargo, decidieron no incluir FC en las versiones revisadas, y en 2015 Mirenda declaró: "Llegué a reconocer (dolorosamente, para ser honesta) que mi postura de defensa me predispuso a interpretar lo que vi en las cintas de video como escritura independiente, aunque otras explicaciones eran más plausibles (p. ej., indicaciones sutiles, lo que resultaba en un efecto ideomotor) y que, incluso si se produjera una tipificación independiente posterior a la exposición al FC, solo existe evidencia correlacional, pero definitivamente no causal, con respecto a su relación con el FC., no apruebo FC como una técnica de comunicación o instrucción, y no apoyo su uso".

Stephen N. Calculator de la Universidad de New Hampshire, uno de los primeros defensores de FC, luego se distanció del movimiento porque no podía replicar las afirmaciones de comunicación independiente en sus propios estudios de investigación. Describió la importancia de determinar el alcance de la influencia del facilitador: "Las consecuencias de atribuir mensajes falsos a los comunicadores, en lugar de a los facilitadores, continúan teniendo importantes ramificaciones financieras, sociales y morales. Los facilitadores deben tomar precauciones extraordinarias para asegurarse de que no estén influyendo indebidamente mensajes y, por lo tanto, incidiendo en la libertad de expresión de los comunicadores. Los facilitadores que comunican por ellos, no quieran o no, no deben eludir los derechos de las personas a expresar sus pensamientos e ideas".

Janyce Boynton, quien en un momento fue una fuerte defensora de FC, ahora es una de las principales críticas de FC. A principios de la década de 1990, ella era la facilitadora de una niña de secundaria con autismo que no hablaba y que parecía describir haber sido abusada sexualmente por sus padres, lo que resultó en que la niña y su hermano fueran sacados de su hogar. Sin embargo, las pruebas sistemáticas realizadas por Howard Shane revelaron que la niña no podría haber sido la autora de los mensajes. El caso fue descrito en el Frontline de PBS de 1993.documental "Prisioneros del Silencio". A diferencia de muchos en la comunidad que propone FC, Boynton aceptó la evidencia de las pruebas de Shane y otros estudios científicos bien controlados. Dejó de usar FC, convenció a la administración de su escuela para implementar una prohibición de su uso en todo el sistema y se disculpó con los padres falsamente acusados ​​de la niña con la que había trabajado. En una presentación en las reuniones de CSICON en 2019, Boynton argumentó que la mayoría de los facilitadores de FC tienen buenas intenciones pero están atrapados en un sistema de creencias que los lleva a descartar la abrumadora evidencia de que FC no funciona. Mantiene un centro de intercambio de artículos profesionales y cobertura de los medios sobre FC, y ayudó a convencer a la Universidad del Norte de Iowa de que dejara de patrocinar un taller anual que incluía instrucción en FC. Como afirmó otro miembro de ese grupo (Stuart Vyse), "esto es solo el comienzo. Hay otras universidades y organizaciones gubernamentales que tácita o explícitamente respaldan FC y/o sus técnicas relacionadas, y la Sra. Boynton y sus aliados tienen sus ojos puestos en varios de estos futuros objetivos".

En 2006, el neurólogo belga Steven Laureys afirmó que Rom Houben, un hombre en coma, podía escribir pensamientos en un teclado con la ayuda de comunicaciones facilitadas. Sin embargo, cuando las pruebas independientes demostraron que FC no podía producir las respuestas correctas a las preguntas si el facilitador no hubiera estado en la sala, estuvo de acuerdo en que Houben no se había estado comunicando.

Presentación en los medios

Las historias de supuestos éxitos todavía se informan en revistas como Reader's Digest, en películas y obras de teatro, y en programas de televisión como 20/20 Prime Time Live de ABC con Diane Sawyer. Miles de personas (maestros, padres, logopedas, psicólogos) luchando por encontrar una manera de comunicarse con personas que, de otro modo, demostraron poca habilidad para usar palabras para comunicarse, adoptaron FC con "velocidad cegadora" con poco escrutinio público o debate. Eric Schopler, entonces director de un programa de educación sobre el autismo en la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill y editor del Journal of Autism, describió la promoción de la comunicación facilitada sin evidencia empírica como "imprudente".

Al describir este rápido aumento de popularidad, particularmente en los Estados Unidos, los doctores John W. Jacobson, James A. Mulick y Allen A. Schwartz escribieron:

La aceptación general de FC por parte del público y segmentos de la comunidad profesional ha puesto en duda el rigor con el que se evalúan las intervenciones educativas y terapéuticas en los programas financiados con fondos públicos y la capacidad de muchos profesionales para evaluar críticamente los procedimientos que utilizan. Como tal, FC sirve como un estudio de caso sobre cómo el público y, de manera alarmante, algunos profesionales, no reconocen el papel de la ciencia en distinguir la verdad de la falsedad y su aplicabilidad para evaluar el valor de las modalidades de tratamiento.

James Randi, un mago familiarizado con el efecto ideomotor comúnmente atribuido a la radiestesia y luego vinculado a FC, fue llamado para investigar la comunicación facilitada en la Universidad de Wisconsin en Madison en 1992, y luego lo llamó "una vasija que hace más daño que bien". creando falsas esperanzas entre las familias de niños autistas". La Fundación Educativa James Randi ha ofrecido un premio de un millón de dólares "a una demostración válida de comunicación facilitada". En 2009, Randi respondió en una entrevista para el caso de Rom Houben, donde se mostró que el facilitador generó mensajes de un hombre belga que se creía que había estado en coma durante 23 años: "Nuestro premio todavía está allí".

Apoyo institucional

Universidad de Siracusa

En 1992, la Universidad de Syracuse fundó el Instituto de Comunicación Facilitada para promover el uso de FC. Douglas Biklen fue nombrado primer director del instituto. En 2010 se cambió el nombre a Instituto de Comunicación e Inclusión (ICI). Forma parte del Centro de Discapacidad e Inclusión de la Facultad de Educación. Según el sitio web de ICI, el Instituto "... es un centro activo de investigación, capacitación y apoyo, y el principal recurso del país para obtener información sobre comunicación e inclusión para personas que escriben para comunicarse". El Instituto lleva a cabo capacitación e investigación en FC y publica artículos académicos, libros y películas.

Universidad del norte de Iowa

Desde 2014 hasta 2018, la Universidad del Norte de Iowa (UNI) llevó a cabo el Instituto de Verano del Medio Oeste que se centró en "escuelas inclusivas, empleo y vida diaria, así como comunicación y mecanografía apoyada o facilitada para personas con discapacidades del espectro autista y otros necesidades de comunicación complejas". En 2018, luego de la publicación de una declaración de científicos y académicos que argumentaron que FC había sido desacreditada durante mucho tiempo y la calificaron como una "práctica invalidada y demostrablemente dañina". UNI anunció que dejaría de apoyar la conferencia.

Acusaciones de abuso y mala conducta del facilitador

Ha habido casos en los que la comunicación facilitada produce denuncias de abuso sexual o físico. A menudo, el presunto abuso es sexual y contiene "detalles extensos, explícitos y pornográficos". No se sabe si FC genera más acusaciones de abuso que otras técnicas sugestivas.

Los investigadores sospechan que los facilitadores involucrados en este tipo de casos pueden, erróneamente, creer que existe un vínculo entre el abuso temprano y el autismo, o sospechar abuso familiar por otras razones. Como escribió Green en un artículo de 1995:

las sugerencias sobre el abuso sexual impregnan la cultura. Solo mire Oprah o Phil [Donahue] casi en cualquier momento o explore la sección de psicología popular en su librería local. Combine eso con las leyes obligatorias de denuncia de abusos, mezcle un poco de celo cruzado para "salvar" a las personas con discapacidades del maltrato, y tendrá un potente conjunto de antecedentes para que los facilitadores presenten denuncias.

En 1993, "Prisoners of Silence" de Frontline presentó la historia de Gerry Gherardi de Carolina del Norte, quien fue acusado, a través de mensajes generados por FC, de abusar sexualmente de su hijo. A pesar de las protestas de inocencia, Gherardi se vio obligado a permanecer fuera de su casa durante seis meses. Los cargos se retiraron cuando las pruebas doble ciego ordenadas por la corte mostraron que el hijo de Gherardi no podía escribir. En el mismo año, Rimland informó en un artículo del New York Times que conocía unos 25 casos en los que se acusaba a familias de abusar sexualmente de sus hijos mediante la comunicación facilitada.

Para 1995, había 60 casos conocidos, y muchos otros se resolvieron sin alcanzar la visibilidad pública. Desde entonces, el número de casos sigue aumentando. Además de las acusaciones de abuso sexual, se informa que los facilitadores se enamoraron de sus compañeros de comunicación y, confiando en el consentimiento de FC, iniciaron contacto sexual y físico con las personas a su cargo, lo que generó serios problemas éticos y legales.

Caso Anna Stubblefield

En 2015, Anna Stubblefield, profesora de filosofía de la Universidad de Rutgers-Newark, fue declarada culpable de agresión sexual agravada contra un hombre con discapacidades mentales graves. Una defensora de la comunicación facilitada, el sitio web de Stubblefield la describió como "certificada como Entrenadora de Comunicación Facilitada por el Instituto FC en la Escuela de Educación de la Universidad de Syracuse. Brinda apoyo de planificación motora para la comunicación y la alfabetización para adultos y niños". Stubblefield declaró que los dos tenían una relación de mutuo consentimiento establecida a través de la comunicación facilitada. Cuando comenzó la investigación en 2011, Stubblefield era el presidente del departamento de filosofía de Rutgers-Newark, cuyo trabajo profesional se centraba en la ética, la raza y los derechos de las personas con discapacidad.pero posteriormente fue puesta en licencia administrativa sin goce de sueldo y destituida como directora del departamento de filosofía.

La víctima fue identificada como DJ, un hombre afroamericano de 33 años con discapacidades mentales severas que no puede hablar, tiene parálisis cerebral y no puede pararse de forma independiente o dirigir con precisión los movimientos de su cuerpo. En base a su discapacidad, su madre y su hermano fueron designados sus tutores legales.Stubblefield declaró que se había comunicado con éxito con él, determinando que tenía una inteligencia normal. Posteriormente lo llevó a conferencias donde "lo presentó como una historia de éxito". En 2011, le reveló a su madre y hermano que había tenido relaciones sexuales con DJ y dijo que estaban enamorados, atribuyendo consentimiento a los mensajes recibidos mientras facilitaba. Sin embargo, las pruebas de DJ por parte de miembros de la familia no lograron establecer la capacidad de comunicación, y se agradeció a Stubblefield pero se le negó más acceso a DJ. Ella continuó intentando mantener contacto con DJ y comenzó a desafiar el control de los tutores legales de DJ sobre él. En agosto de 2011, la familia se puso en contacto con la policía.

Stubblefield se declaró inocente de los cargos y dijo que FC reveló que DJ era mentalmente capaz, mientras que los fiscales dijeron que FC estaba desacreditado científicamente y que DJ no tenía la capacidad de dar su consentimiento para las relaciones sexuales. Los expertos que evaluaron a DJ testificaron que no tenía la capacidad intelectual para consentir la actividad sexual. No se permitió el testimonio de comunicación facilitada de DJ ya que la técnica se consideró poco confiable según la ley de Nueva Jersey. Después de un juicio de tres semanas, el jurado encontró a Stubblefield culpable de dos cargos de agresión sexual agravada en primer grado. Después de la condena, el juez revocó la fianza, diciendo que había riesgo de fuga, y fue sentenciada a 12 años de prisión. Esto incluía exigirle que se registrara como delincuente sexual.En julio de 2017, un tribunal de apelaciones anuló su condena y ordenó un nuevo juicio, y en 2018 se declaró culpable de "contacto sexual criminal agravado en tercer grado" y fue sentenciada a tiempo cumplido. En octubre de 2016, la familia recibió $4 millones en una demanda civil contra Stubblefield.

El caso Martina Susanne Schweiger

En 2014, Martina Susanne Schweiger de Queensland, Australia, recibió una sentencia de prisión suspendida de 18 meses por dos cargos de trato indecente con un cliente de 21 años con autismo severo con quien trabajaba en un hogar de servicios para discapacitados. El cliente requería atención las 24 horas y no podía hablar, escribir o usar el lenguaje de señas manual.

Schweiger creía que el cliente expresó su amor por ella a través de FC, a lo que ella afirmó corresponder. También creía que el cliente, nuevamente a través de FC, indicó un deseo de tener relaciones sexuales. En una ocasión, Schweiger se quitó la ropa frente a su cliente. En otro, ella "juega a forcejear" con él, tocándole el pene con las manos y la boca. Ella confesó sus acciones a su empleador. Después de escuchar los informes de Alan Hudson, profesor de psicología en la Universidad RMIT, de que FC "no funcionó para el joven", el juez Gary Long del Tribunal de Distrito de Maroochydore encontró a Schweiger culpable de los cargos, indicando que FC no era un método confiable ni preciso. de comunicación.