Centro de Desarrollo Walter E. Fernald
La Escuela Estatal Walter E. Fernald, más tarde el Centro de Desarrollo Walter E. Fernald, era la institución financiada con fondos públicos más antigua del hemisferio occidental que prestaba servicios a personas con problemas de desarrollo. discapacidades. Originalmente un sanatorio victoriano, se convirtió en un "niño modelo" para el movimiento eugenista estadounidense durante la década de 1920. Posteriormente fue escenario de experimentos médicos en el siglo XX. Las investigaciones sobre esta investigación dieron lugar a nuevas regulaciones relativas a la investigación en humanos en niños.
La escuela ocupa una propiedad de 186 acres (75 ha) en Trapelo Road en Waltham, Massachusetts.
Historia
Historia temprana
El Centro Fernald, originalmente llamado Escuela Experimental para la Enseñanza y Capacitación de Niños Idiotas, fue fundado en Boston por el reformador Samuel Gridley Howe en 1848 con una asignación de $2,500 de la Legislatura del Estado de Massachusetts. La escuela se trasladó gradualmente a una nueva ubicación permanente en Waltham entre 1888 y 1891. Con el tiempo, comprendería 72 edificios en total, ubicados en 196 acres (0,79 km2). En su apogeo, unas 2.500 personas fueron confinadas allí, la mayoría de ellas "débiles mentales" Niños.
Bajo su tercer superintendente, Walter E. Fernald (1859-1924), un defensor de la eugenesia, la escuela fue vista como una instalación educativa modelo en el campo del retraso mental. Pasó a llamarse en su honor en 1925, tras su muerte el año anterior. La institución participó en varios procedimientos diferentes que utilizaron a los residentes como sujetos de prueba, algunos de los cuales incluyeron esterilización y experimentación con radiación.
La institución atendió a una gran población de niños con discapacidades cognitivas (a los que se hace referencia como "niños con retraso mental"), pero The Boston Globe estima que más de la mitad de los reclusos probado con coeficientes intelectuales en el rango normal. En el siglo XX, las condiciones de vida eran espartanas o peores; Aproximadamente 36 niños durmieron en cada dormitorio. También hubo informes de abuso físico y sexual.
Investigación en medicina nuclear en niños
La Escuela Fernald fue el lugar donde entre 1946 y 1953 se realizaron experimentos conjuntos entre la Universidad de Harvard y el MIT que expusieron a niños varones jóvenes a dosis trazadoras de isótopos radiactivos. Documentos obtenidos en 1994 por el Departamento de Energía de los Estados Unidos revelaron los siguientes detalles:
- El experimento fue realizado en parte por un becario de investigación patrocinado por la Quaker Oats Company.
- MIT Profesor de Nutrición Robert S. Harris dirigió el experimento, que estudió la absorción de calcio y hierro.
- Se alentó a los chicos a unirse a un "Club de la Ciencia", que ofrecía porciones más grandes de comida, fiestas y viajes a los juegos de béisbol de Boston Red Sox.
- Los 57 miembros del club comieron cereales ricos en hierro y leche rica en calcio para desayunar. Con el fin de rastrear la absorción, varios rastreadores de calcio radiactivos se dieron oralmente o intravenosa.
- Los niveles de radiación en heces y muestras de sangre servirían como variables dependientes.
- En otro estudio, 17 sujetos recibieron suplementos de hierro que contenían radioisótopos de hierro.
- Ni los niños ni sus padres dieron un consentimiento informado adecuado para participar en un estudio científico.
El Comité Asesor sobre Experimentos de Radiación Humana, que informó al Departamento de Energía de los Estados Unidos en 1994, informó sobre estos experimentos:
En 1946, un estudio expuso diecisiete sujetos a hierro radiactivo. El segundo estudio, que incluyó una serie de diecisiete subexperimentos relacionados, expuso cincuenta y siete sujetos al calcio radiactivo entre 1950 y 1953. Está claro que las dosis involucradas fueron bajas y que es extremadamente improbable que cualquiera de los niños que fueron utilizados como sujetos fueran dañados como consecuencia. Estos estudios siguen siendo moralmente preocupantes, sin embargo, por varias razones. First, although parents or guardians were asked for their permission to have their children involved in the research, the available evidence suggests that the information provided was, at best, incomplete. En segundo lugar, se plantea la cuestión de la equidad en la selección de los niños institucionalizados en absoluto, los niños cuyas circunstancias vitales eran por cualquier norma ya muy cargada.
Se ha afirmado que la dosis más alta de radiación a la que estuvo expuesto cualquier sujeto fue de 330 milirem, el equivalente a menos de un año de radiación ambiental en Denver. Una demanda colectiva de 1995 dio lugar a una decisión del tribunal de distrito de 1998 que concedía a las víctimas un acuerdo de 1,85 millones de dólares del MIT y Quaker.
La escuela también participó en estudios de la función tiroidea en pacientes con síndrome de Down y sus padres. Este estudio demostró que su metabolismo del yodo era similar al de los controles normales.
Demanda por reforma
Esta situación cambió en la década de 1970, cuando se presentó una demanda colectiva, Ricci v. Okin, para mejorar las condiciones en Fernald y varias otras instituciones estatales para personas con discapacidad intelectual en Massachusetts. El juez del Tribunal de Distrito de los Estados Unidos, Joseph Louis Tauro, quien asumió la supervisión del caso en 1972, se desvinculó formalmente del caso en 1993, declarando que las mejoras en la atención y las condiciones en las instalaciones las habían convertido en "insuperables en cualquier parte del mundo". #34;. Un resultado para los residentes de Fernald de la demanda colectiva que entró en vigor en 1993 fue la provisión de "un nivel garantizado de atención, independientemente del costo, para compensar décadas de negligencia y abuso".
Siglo XXI
Los edificios y terrenos sobrevivieron hasta la década de 2000 como un centro para adultos con discapacidades mentales, operado por el Departamento de Retraso Mental de Massachusetts. En 2001, residían en Fernald 320 adultos, con edades comprendidas entre 27 y 96 años y una edad media de 47 años. Según un artículo del 13 de diciembre de 2004 en el Boston Globe, el gobernador de Massachusetts, Mitt Romney, anunció en 2003 que las instalaciones se cerrarían y el terreno se vendería en 2007. En 2003, una coalición de defensores de la familia y representantes estatales Los sindicatos de empleados iniciaron una campaña para salvar a Fernald y pidieron al juez Tauro que reanudara su supervisión del caso "Ricci v. Okin" demanda colectiva que había llevado a mejoras en Fernald y otras instalaciones estatales a partir de la década de 1970.
En un fallo del 14 de agosto de 2007, el juez Tauro ordenó al Departamento de Retraso Mental considerar los deseos individuales de los 185 residentes de la institución antes de cerrar la instalación. Sin embargo, en septiembre de 2007, la nueva administración del gobernador Deval Patrick apeló el fallo de Tauro ante el Tribunal de Apelaciones del Primer Circuito de los Estados Unidos en Boston. En una declaración, la administración de Patrick sostuvo que Fernald se había vuelto demasiado costoso para continuar operando y que se podría brindar una atención igual o mejor en entornos privados y comunitarios para los residentes restantes de Fernald. Las reclamaciones de costos de la administración han sido cuestionadas por la Fernald League for the Retarded, Inc., la Coalición de Familias y Defensores de Massachusetts para los Retardados, Inc. (COFAR) y otras organizaciones familiares, que han seguido abogando por para la preservación de Fernald como un sitio para atención de nivel ICF/MR para sus residentes actuales. Esas organizaciones de defensa propusieron un "sello postal" plan según el cual Fernald se reduciría en tamaño y la parte restante del campus se vendería para su desarrollo. La administración de Patrick, sin embargo, se negó a negociar con los defensores de Fernald y siguió adelante con sus planes de apelación y cierre.
Una parte importante del campus de Waltham, que abarca sus instalaciones establecidas durante el mandato de Fernald, figuraba en el Registro Nacional de Lugares Históricos en 1994. Fernald fue el tema de una película documental de 2005, Front Wards. , Pabellones traseros" dirigida por W.C. Rogers, que se ha mostrado en algunas estaciones de televisión de PBS.
En junio de 2013, Fernald permanecía abierto con 13 residentes viviendo en el terreno, el mayor de los cuales tenía 84 años y residente desde los 19 años. Se informó que costaba aproximadamente 1.000.000 de dólares estadounidenses por cliente al año, o alrededor de cuatro veces el promedio nacional de los Estados Unidos para una institución respaldada por el estado.
El último residente del Fernald Center fue dado de alta el jueves 13 de noviembre de 2014, después de una prolongada batalla legal y política que le costó a la Commonwealth de Massachusetts más de $40 millones en costos adicionales respecto de la fecha de cierre proyectada de 2010. los residentes fueron integrados en servicios comunitarios u otros programas operados por el estado. En 2014, la ciudad de Waltham compró el terreno en dos parcelas, 139 acres por 2,7 millones de dólares pagados con fondos de la Ley de Preservación Comunitaria y 40 acres por 800.000 dólares de fondos de la ciudad. La sección CPA solo puede usarse para espacios abiertos, recreación o preservación histórica. La porción de 40 acres no tiene restricciones para uso futuro. Hubo un período de discusión sobre la construcción de una nueva escuela secundaria para Waltham en una sección del sitio, pero finalmente la propuesta fue descartada debido a la topografía difícil, la posible contaminación del suelo y la denegación de aprobación de la Comisión Histórica de Massachusetts relacionada con la demolición. de ciertos edificios en el sitio.
Estado actual
En mayo de 2017 y 2018, el Waltham Lions Club celebró un carnaval de recaudación de fondos en el recinto con atracciones, juegos, premios, un zoológico de mascotas y comida.
En noviembre/diciembre de 2020 y 2021, el sitio se convirtió en el hogar del Greater Boston Lights Show, una recaudación de fondos para el capítulo del Waltham Lions Club. La decisión de organizar una exhibición de luces navideñas en este lugar enfureció a los defensores de los derechos de las personas con discapacidad.
En diciembre de 2021, el Departamento de Recreación de Waltham celebró una reunión en línea para recopilar opiniones del público sobre un posible desarrollo recreativo en la propiedad de Fernald. Si bien se hicieron muchas sugerencias sobre senderos para caminar, jardines y otras instalaciones de recreación pasiva, la mayor parte de la reunión se centró en la necesidad de honrar y respetar la historia de Fernald y el trato a los residentes.
A partir de 2021, a pesar de que a veces se considera el uso de la propiedad como escuela secundaria o estación de policía o para el desarrollo recreativo, sigue vacante excepto para estos eventos especiales. Se han formulado muchas propuestas al ayuntamiento de Waltham para diversos usos, pero la mayoría se han presentado. Se han retirado varios edificios residenciales y se han realizado trabajos de restauración de humedales en la esquina noroeste de la propiedad.
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